El concepto de alfabetización en salud se está volviendo cada vez más popular. Pero ¿qué es exactamente y de qué manera es relevante para la salud y la equidad?
Nuestro equipo comenzó a investigar estas cuestiones hace casi dos décadas. Las primeras mediciones de alfabetización en salud en los noventa se centraron en la alfabetización funcional (habilidades de lectura, escritura y cálculo) en los contextos sanitarios. Estas medidas ya no reflejan plenamente los conceptos modernos y multidimensionales de alfabetización en salud. Es importante señalar que medir únicamente la alfabetización funcional aplicada a la salud puede conducir a la discriminación y la estigmatización, e incluso puede aumentar las inequidades en salud, ya que no tienen en cuenta factores más amplios de la alfabetización en salud. Aunque la alfabetización funcional es necesaria (por ejemplo, para leer las etiquetas de los medicamentos y los materiales de promoción de la salud), existen otras habilidades y recursos que las personas y las familias necesitan para acceder, comprender, valorar, recordar y utilizar la información sobre la salud y los servicios sanitarios.
Para avanzar en una medición de la alfabetización en salud que promueva la equidad en las decisiones y los comportamientos relacionados con la salud, nuestro equipo de investigación exploró qué es lo que realmente necesita la gente. Hicimos la siguiente pregunta a los miembros de la comunidad: «al pensar en sus experiencias al cuidar de su salud (o de la salud de su familia), ¿qué habilidades necesita una persona para obtener y utilizar toda la información necesaria?». Cuando se combinó con las aportaciones de los profesionales sanitarios y los gestores, se descubrió que la alfabetización en salud era algo más que la simple alfabetización funcional. A través de extensas consultas y pruebas, se confirmó un constructo de alfabetización en salud de nueve dimensiones (tabla 1) que está incluido en el cuestionario de alfabetización en salud HLQ (Health Literacy Questionnaire) que ha demostrado sólidas propiedades psicométricas1. Las nueve escalas del HLQ se puntúan por separado (es decir, no hay una única puntuación global) para revelar perfiles de fortalezas de alfabetización en salud (escalas con puntuaciones más altas) y desafíos (puntuaciones más bajas), cada puntuación de la escala es relativa a las otras ocho puntuaciones de escalas del perfil.
Tras presentar estas nueve dimensiones a médicos y médicas de Atención Primaria con experiencia, recibimos la firme confirmación de que estas dimensiones reflejan las dificultades que muchos de sus pacientes pueden tener a diario. Otras aportaciones de distintos sectores confirmaron que las dimensiones del HLQ son significativas y útiles para las/los profesionales clínicos, lo que nos dio impulso para avanzar en este campo.
La alfabetización en salud está entrelazada con el tejido comunitario
Nuestra investigación demuestra que la alfabetización en salud está integrada en las relaciones, los valores y los conocimientos de las familias, las comunidades, las organizaciones y los países2. Se encuentra en las prácticas cotidianas, las costumbres, las culturas, las conexiones comunitarias, los lugares de trabajo y los entornos de las personas. Para comprender cómo desarrollar la alfabetización en salud, necesitamos comprender las fortalezas y los desafíos de las personas en sus contextos. Necesitamos aprender sobre el «tejido comunitario»3 para descubrir qué funciona, para quién, en qué circunstancias y por qué. Este aprendizaje implica comprometerse, de forma auténtica, con la comunidad, especialmente con aquellas personas que corren el riesgo de no recibir la atención que necesitan. Suelen ser personas con determinantes sociales de la salud que dificultan que obtengan y reciban atención como pacientes y que el personal clínico preste una atención con equidad.
Nuestro trabajo en Atención Primaria y salud comunitaria pretende mejorar los resultados para las personas de la comunidad y la forma en que los profesionales de la salud pueden hacer su trabajo diario. Nuestra conceptualización de la alfabetización en salud busca proporcionar a los investigadores y a las organizaciones sanitarias información clave sobre las necesidades de la comunidad y sobre lo que los servicios sanitarios pueden hacer para mejorar los resultados de salud. Para alcanzar este objetivo, utilizamos los datos de la alfabetización en salud para descubrir los mecanismos que conducen a las desigualdades sanitarias y generar acciones que reduzcan la carga del personal sanitario y de los miembros de la comunidad para que puedan buscar y recibir la atención que necesitan.
Medición para fundamentar el desarrollo de la intervención
El valor de la medida con el HLQ reside en los perfiles de alfabetización en salud de nueve escalas para el análisis de las necesidades. En la investigación clínica y epidemiológica, la medición de la alfabetización en salud habitualmente genera puntuaciones generales únicas y promedios poblacionales. Son poco útiles para la práctica clínica y la atención comunitaria, donde el personal sanitario trata a pacientes individuales que tienen sus propias fortalezas y retos personales para gestionar su salud. Tratar a cada persona como un promedio es anatema para la buena práctica clínica. Más allá de los promedios, utilizamos el análisis de conglomerados para revelar diferentes patrones de puntuación para diferentes grupos de personas dentro de una población4. Los grupos de personas con múltiples desafíos en materia de alfabetización en salud pueden no beneficiarse, o incluso no implicarse, en la atención habitual o en las iniciativas de promoción de la salud de talla única, lo que las pone en riesgo de quedarse atrás. Incluso la atención sanitaria y la promoción de la salud bien intencionadas solo llegarán a algunas personas (es decir, personas que gozan en su mayoría de buena salud, cuentan con recursos y son capaces de gestionar su salud o reciben apoyo para hacerlo), mientras que excluirán a las más necesitadas (es decir, personas con múltiples problemas de salud, sin recursos ni apoyo). Necesitamos intervenciones diferentes que se adapten a las situaciones de los distintos grupos de personas.
¿Cómo sabemos qué es lo que mejor se adapta a los diferentes grupos de personas?
¡Preguntémosles! ¡Y codiseñemos con ellos! Los miembros de la comunidad tienen conocimientos personales y experiencia en el acceso y el uso de la información de salud y los servicios, así que aprovechemos lo que saben, sus puntos fuertes, y lo que pueden compartir con los demás. Algunas personas de la comunidad, a pesar de tener poca educación y pocos recursos, pueden tener comportamientos excepcionalmente positivos y ser usuarias eficientes de los servicios de salud. Algunas personas pueden ser analfabetas y tener dificultades para valorar la información de salud o saber qué hacer por su salud, aunque cuenten con apoyo social o con un profesional sanitario de confianza que les explique la información y los tratamientos. Cada día, el personal sanitario reconoce y supera los retos de la alfabetización en salud de sus pacientes. El codiseño permite que el conocimiento tácito de las personas de la comunidad y de los profesionales contribuya a mejorar la calidad de los servicios sanitarios y a reducir las desigualdades en su prestación. Sin embargo, el codiseño requiere una forma diferente de pensar sobre la reforma de los servicios sanitarios.
Codiseño sistemático para obtener resultados de salud y equidad
El codiseño es una forma de diseñar con la gente, no para la gente5. El poder debe ser cedido por quienes habitualmente lo detentan. El poder compartido significa que se da prioridad a las relaciones. Los que habitualmente no ostentan el poder deben aprender que su voz tiene valor y será escuchada. Puede ser difícil incorporar las perspectivas de muchos grupos interesados, por lo que se necesita respeto y paciencia. Un requisito para construir iniciativas codiseñadas es sentirse cómodo con la incertidumbre. El codiseño realza las experiencias vividas por los miembros de la comunidad y los profesionales clínicos para ver lo que se puede aprender sobre cómo se pueden mejorar los servicios, lo que significa que los resultados de una iniciativa de codiseño son inciertos al principio. Al comienzo, las intervenciones que se van a implementar son desconocidas porque se construyen a partir de las experiencias de los grupos interesados –incluidos los miembros de la comunidad y el personal sanitario– en lugar de construirse a partir de lo que se conoce en la literatura o de una intervención conocida que se haya implementado en otro lugar. Utilizando un enfoque basado en los puntos fuertes (véase también el modelo basado en los activos)6, el codiseño ayuda a reducir el despilfarro en investigación y la implementación de intervenciones sanitarias de talla única no equitativas.
Un gran avance en la investigación del codiseño es el proceso Ophelia (Optimising Health Literacy and Access) una metodología sistemática de codiseño participativo avalada por la Organización Mundial de la Salud (OMS)7,8 y ampliamente utilizada en Europa. Ophelia proporciona un proceso de codiseño en tres fases, paso a paso, que permite la flexibilidad en los métodos, dependiendo de los factores contextuales. Se lleva a cabo una evaluación de las necesidades de alfabetización en salud con el HLQ o el cuestionario de alfabetización en salud digital (eHLQ)9 para basar el desarrollo de intervenciones que sean apropiadas, significativas y útiles para las comunidades y los servicios sanitarios. La iniciativa europea JACARDI (Joint Action on Cardiovascular Diseases) en el paquete de trabajo 6 (WP6) sobre alfabetización en salud10 está aplicando el proceso Ophelia. Hay cuatro proyectos españoles en el WP6:
- Promoción de la alfabetización en salud sobre cardiovasculares y diabetes a través de un curso online masivo y abierto (MOOC) (Cantabria)
- Alfabetización en salud de adolescentes y su entorno (País Vasco)
- Alfabetización en salud de personas que han sufrido un ictus (Aragón)
- Alfabetización en salud sobre alimentación y actividad física en escuelas promotoras de salud (Aragón)
El enfoque de codiseño basado en fortalezas del proceso Ophelia aplica la ciencia del desarrollo de intervenciones para transformar los datos de la evaluación de necesidades en iniciativas prácticas y tangibles que generen resultados de salud y equidad para los diversos miembros de la comunidad. Los proyectos Ophelia codiseñan intervenciones comunitarias que mejoran la capacidad de respuesta de los servicios en alfabetización en salud para cubrir las necesidades de las comunidades que atienden. Las aportaciones bien documentadas de todos los grupos interesados, incluidos los profesionales sanitarios de Atención Primaria, son fundamentales para el éxito de los proyectos Ophelia de creación e implementación de innovaciones necesarias y demandadas.
