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Conocimiento y uso de los productos de apoyo por parte de personas con discapacidad


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Carolina López Carrillo. Enfermera de Atención Primaria. Zona Básica de Salud de Orcera. Jaén

Manuel Calvillo Mazarro. Psicólogo Especialista en Psicología Clínica. Centro de Psicología Clínica y Logopedia CEPSI Bailén. Jaén

Juan Andrés Ramos Ruiz. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Zona Básica de Salud de Orcera. Jaén

 

Para contactar:

Carolina López Carrillo: carollopez15@yahoo.es

 


 

Resumen

 

Se presentan en este trabajo los resultados de un estudio descriptivo llevado a cabo con un grupo de 15 personas con las que se pretendía conocer el grado de introducción de los productos de apoyo entre la población de personas con discapacidad de la zona y realizar una aproximación inicial a las variables personales que pudieran estar relacionadas con un mayor o menor conocimiento y uso de las mismas.

 

La norma UNE EN ISO 9999:20117 sobre clasificación y terminología de productos de apoyo para personas con discapacidad define los productos de apoyo como cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, utilizado por o para personas con discapacidad y destinado a: facilitar la participación; proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades, o prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación.

 

Actualmente, la provisión de productos de apoyo a personas con discapacidad está basado sobre todo en cuestiones relacionadas con el diagnóstico y las limitaciones que los posibles beneficiarios presentan. Sin embargo, según se deriva de este estudio, son múltiples los factores que intervienen en el acceso y uso efectivo de los productos de apoyo de manera que estos supongan un impacto real en la vida de las personas que los utilizan.

 

A la luz de los resultados obtenidos, se sugiere la conveniencia de adoptar un enfoque contextual, ideográfico y centrado en la persona a la hora de establecer los procesos de toma de decisiones y métodos de información, difusión, formación y asesoramiento sobre servicios y productos de apoyo a personas con discapacidad y sus familias.

 

Palabras clave: productos de apoyo, diversidad funcional, discapacidad en la vejez, calidad de vida.

 

Knowledge and use of assistive devices by people with disabilities

 

Abstract

 

This article presents the results of a descriptive study conducted with a group of 15 people with disabilities. The aim of this study was to identify the knowledge and use of assistive devices between the population of people with disabilities living in the area and carry out an initial analysis of personal variables that could be related to a greater or lesser knowledge and access to these instruments.

 

UNE EN ISO 9999 : 20117 classification and terminology of assistive devices for people with disabilities , define it as any product (including devices, equipment , instruments and software) specially made available on the market or used by or for people with disabilities in order to: facilitate participation ; protect, support , train , measure or substitute functions / body structures and activities; or prevent impairments, activity limitations or participation restrictions.

 

Currently providing devices and technology that support people with disabilities is based mainly on issues related to the diagnosis and limitations that potential beneficiaries show. However, as this study shows, many factors are involved in the access and effective use of supporting products so that they have a real impact on the lives of people who use them.

 

The conclusions point to the desirability of adopting a contextual and ideographic approach, centred on the person when it comes establishing the processes of decision making and methods of information, dissemination, training and advice about assistive devices for people with disabilities and their families.

 

Key words: assistive devices, disability, functional diversity, old age, quality of life

 

 Introducción

 

Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia EDAD (INE, 2008)1, el número de personas con discapacidad alcanzaba los 3,8 millones, lo que supone el 8,5% de la población.

 

Aun no identificando el envejecimiento con la discapacidad, se puede afirmar que en España, los cambios demográficos y sociales están contribuyendo al incremento progresivo de la población en situación de dependencia2. Las tendencias demográficas apuntan a un importante crecimiento de la población de más de 65 años, a lo que habría que añadir el fenómeno denominado «envejecimiento del envejecimiento», es decir, el aumento del colectivo de población con edad superior a 80 años, que se ha duplicado en sólo 20 años.

 

Así las cosas es necesaria la adopción de iniciativas y decisiones en todos los ámbitos de la sociedad (urbanismo, transporte y comunicaciones, sanidad, educación, cultura, servicios sociales, etc.) que contribuyan a generar un nuevo escenario más amigable y accesible para todas las personas, que ayuden a mejorar su participación social, su bienestar y, en definitiva, su calidad de vida.

 

La calidad de vida de las personas con discapacidad, al igual que el resto de ciudadanos, está relacionada directamente con la posibilidad de tomar decisiones, organizar la propia vida y relacionarse con el contexto físico y social3,4 en el que viven. Al interactuar con nuestro entorno utilizamos gran variedad de bienes, servicios y productos; sin embargo, estos no siempre se adecúan a la situación y las necesidades de todas las personas. El desarrollo y/o adaptación de bienes, servicios y productos que tengan en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad y les permitan interactuar con su entorno es, por tanto, un aspecto clave para favorecer su vida independiente, alcanzar mayores niveles de integración y conseguir una mayor calidad de vida.

 

Conscientes de esto, desde instituciones oficiales tanto nacionales como internacionales se resalta la importancia de la investigación sobre productos de apoyo como una actuación clave para conseguir la igualdad y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad5. Así, la Convención Internacional sobre los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas celebrada en el año 20066, en su artículo 4 plantea la necesidad de:

 

  1. Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible;
  2. Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo;

 

En definitiva, esto supone un claro reconocimiento a los productos de apoyo como elementos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad7,8. Estos productos de apoyo van desde elementos con una alta carga tecnológica a productos convencionales de bajo coste y tecnología sencilla. Sean cuales sean los productos, deben responder a criterios de sencillez, eficacia y universalidad, y su uso ha de contribuir a proporcionar mayor independencia y a cambiar la propia imagen de las personas que los utilizan.

 

A pesar de las ventajas que este tipo de ayudas pueden proporcionar, hay estudios que informan de un alto grado de insatisfacción con los productos y tecnologías de apoyo por parte de los usuarios9. Además, nuestra experiencia directa con las personas que atendemos nos muestra una gran diferencia en la adquisición y uso de estos elementos por parte de personas que podrían beneficiarse de ellos.

 

Objetivos

 

El objetivo general de este trabajo consiste en conocer el grado de introducción de los productos de apoyo entre la población de personas con discapacidad y realizar una aproximación inicial a las variables personales que pudieran estar relacionadas con un mayor o menor conocimiento y uso de estos productos.

 

Se plantean además los siguientes objetivos específicos:

  • Estudiar el nivel de conocimiento sobre los productos y tecnologías de apoyo entre las personas con discapacidad.
  • Estudiar el nivel de uso de productos y tecnologías de apoyo entre las personas con discapacidad.
  • Estudiar las variables de carácter biográfico claves en relación con la posesión y uso de los productos de apoyo.

 

Métodos 

 

El estudio se llevó a cabo entre los meses de enero y julio de 2014. A lo largo de este tiempo se realizaron una serie de entrevistas individuales con un grupo de personas con discapacidad de distintas localidades de la provincia de Jaén con el objetivo, entre otros, de conocer su nivel de conocimiento acerca de los productos y tecnologías de apoyo y el uso que hacían de los mismos. Son los resultados de estas entrevistas los que se van a presentar en este trabajo.

 

Los 15 participantes (8 mujeres y 7 hombres) en el estudio fueron escogidos a partir de un grupo inicial de 96 personas, atendiendo a los siguientes criterios: mayores de edad, con una discapacidad reconocida del 65% o superior, con un repertorio verbal que permitiera la comunicación directa con el entrevistador, estar dispuestas a participar en todas las fases del estudio y dar su consentimiento informado.

 

Todas las entrevistas fueron realizadas por la misma persona en los domicilios de cada uno de los participantes. Se trataba de una entrevista semiestructurada que recogía información sobre datos biográficos, el conocimiento que tenían acerca de los productos de apoyo y sobre el número de productos de apoyo que tenían para uso propio en su vida cotidiana.

 

Con posterioridad se hizo un análisis simple de frecuencias y se cruzaron algunas de las variables biográficas con las de conocimiento y uso de productos de apoyo para observar cómo se relacionaban entre ellas.

 

Resultados

 

Como hemos comentado anteriormente, la primera entrevista realizada a los participantes nos permitía conocer, entre otros, datos personales/biográficos y el número de productos de apoyo que utilizaban en su vida cotidiana. En la tabla 1 aparece un resumen de la información obtenida.

 

Tabla 1. Tabla-resumen de participantes

 

Edad

Sexo

Diagnóstico

Rural/urbano

Convivencia

Formación

Grado

Productos

de apoyo

1

58

M

Poliomelitis, escoliosis

Urbano

Pareja, hijos

Estudios primarios

71%

3

2

58

H

Esclerosis múltiple, trastorno cognitivo

Rural

Pareja

Estudios universitarios

75%

5

3

46

H

Distrofia muscular de Duchenne

Rural

Familia de origen

Graduado escolar

65%

1

4

31

H

Sección medular C5, tetrapeljía

Urbano

Pareja

FPI

75%

7

5

63

H

Hemiparesia izquierda/accidente cerebral vascular

Urbano

Pareja, hijos

Graduado escolar

83%

1

6

41

H

Parálisis cerebral, paraparesia

Rural

Familia de origen

FPII

65%

2

7

30

M

Malformación congénita

Urbano

Pareja

FPII

96%

3

8

60

H

Agenesia deficiencia miembros superiores

Rural

Pareja

No tiene estudios

89%

0

9

50

H

Espondilitis anquilosante, cardiopatía ventricular, glaucoma, uveítis

Urbano

Pareja, hijos

FPI

72%

0

10

40

M

Parálisis cerebral

Urbano

Familia de origen

Graduado escolar

90%

1

11

38

M

Trastorno disco intervertebral, discapacidad del sistema osteoarticular

Rural

Pareja, hijos

Graduado escolar

65%

1

12

36

M

Pérdida de la visión de los dos ojos

Urbano

Familia de origen

Estudios universitarios

78%

2

13

57

M

Tetraparesia

Rural

Pareja, hijos

Graduado escolar

75%

4

14

63

M

Discapacidad del sistema osteoarticular

Urbano

Pareja,

Estudios primarios

91%

2

15

33

M

Parálisis cerebral

Urbano

Familia de origen

Estudios universitarios

81%

8

H: hombre; M: mujer.

 

A continuación resumimos los principales datos surgidos del análisis del grupo de personas entrevistadas. La media de edad de las mujeres era de 44 años y tenían una discapacidad media del 80,9%, mientras que el grupo de hombres tenía una media de 49 años y 87,4% de discapacidad reconocida. De las 15 participantes, 9 vivían en un entorno urbano y el porcentaje medio de discapacidad reconocida oficialmente para este grupo era de 81,9%. Por su parte, las 6 personas entrevistadas restantes que vivían en un contexto rural tenían una discapacidad media de 72,4%. En relación con su núcleo habitual de convivencia, una tercera parte de los entrevistados vivían con su familia de origen, otras 5 vivían junto con su pareja y el tercio restante con su pareja e hijos. En cuanto a su formación, 3 personas tenían estudios universitarios, 4 estudios de formación profesional, 8 estudios primarios o graduado escolar y uno de ellos no tenía ningún nivel de estudios. Por último, cabe destacar que 3 de los 15 encuestados tenían parálisis cerebral, siendo este el diagnóstico más repetido. En relación con el tipo de discapacidad, 14 participantes presentaban algún tipo de discapacidad física, 4 de ellos además tenían algún tipo de discapacidad orgánica y solamente 1 presentaba una discapacidad sensorial (visual).

 

Como se deriva de la tabla, y tal y como se aprecia en la figura 1, la gran mayoría de los productos de apoyo con los que contaban las personas participantes en el estudio eran productos relacionados con el desplazamiento (hasta un 51% del total). Les sigue en orden decreciente: productos para el aseo personal (13%), para la realización de tareas domésticas y tecnologías para el trabajo y comunicación (8%), para las transferencias corporales, control de la micción/defecación y de rehabilitación (5%), para mover y llevar objetos (3%) y para comer y beber (2%).

 

Figura 1. Tipos de productos de apoyo usados por los participantes

4

En las entrevistas personales que se llevaron a cabo se observó una gran diferencia entre los participantes en relación con el conocimiento y la variedad de tipos de productos de apoyo que utilizaban. Así, por ejemplo, el sujeto 4, de Jaén, con 31 años y con tetraplejía a consecuencia de un accidente de tráfico, mostraba un gran conocimiento de distintos tipos de tecnologías y productos de apoyo para todas las actividades básicas de la vida diaria. Además, contaba con una amplia variedad de este tipo de elementos en su casa, que tenía perfectamente adaptada y en la que vivía junto a su pareja. Según informaba él mismo, su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo había sido una buena escuela en este sentido. En el lado contrario se resalta aquí el caso del participante 8, se trataba de un hombre de 60 años que vivía en un pueblo de la Sierra de Segura. Tenía una agenesia congénita de los miembros superiores y afectadas las funciones tanto de las extremidades superiores como de las inferiores. En este caso, a pesar de reconocer que necesitaba asistencia puntual para la movilidad, la alimentación y la ingesta de líquidos y que precisaba ayuda continua para el arreglo personal y el vestido, informó que no utilizaba ningún tipo de producto de apoyo y que no conocía otros productos para las distintas actividades de la vida diaria en las que necesitaba ayuda que no fueran para el desplazamiento y la movilidad.

 

Figura 2. Media de uso de productos de apoyo según el grado de discapacidad

6-2

Una vez conocidos los productos de apoyo utilizados por los participantes, se pasó a relacionar este dato con las variables de tipo biográfico. A través de este análisis se pudo comprobar que las mujeres utilizan de media más productos de apoyo (3,12) que los hombres (2,28), y que es mayor el uso de estos elementos entre personas que viven en el ámbito urbano (3,11) que entre los que se encuentran en un ámbito rural (2,16). Parece, por tanto, que el vivir en zonas rurales implica un menor acceso a productos, servicios e información relacionados con la discapacidad.

 

En cuanto a la relación entre grado de discapacidad y productos de apoyo utilizados, a priori podría pensarse que a mayor grado, mayor uso cotidiano de productos de apoyo; sin embargo, los datos obtenidos en nuestra investigación no muestran esta tendencia (figura 2). En este sentido fueron especialmente llamativos los casos de los participantes 8, 10 y 14 y esclarecedoras las entrevistas que se tuvieron con ellos. Eran los que tenían un mayor grado de discapacidad (89, 90 y 91%, respectivamente) y, sin embargo, ni ellos ni sus familias o la persona encargada de ofrecerles el apoyo necesario (en estos casos sus parejas o sus madres) utilizaban productos de apoyo para el cuidado y las actividades básicas de la vida diaria, tan solo muletas en el caso del sujeto 10 y bastón y andador en el caso del participante 14. En el lado contrario encontramos a los entrevistados 2, 4, 13 y 15, que, con menores porcentajes de discapacidad (75% para los tres primeros y 81% para la última) que los anteriores, utilizaban un mayor número de productos de apoyo enfocados a distintas funciones y no solo a la movilidad (Smart-nav., Standing-bipedestación, ciclo mecánico, grúa, adaptación para el baño, silla de ducha, cubo de fregona especial, escoba eléctrica, ratón y teclado para el ordenador adaptados, cubiertos adaptados, etc.).

Figura 3. Media de uso de productos de apoyo según núcleo habitual de convivencia
6-3

Sí parece existir una relación positiva entre el tipo de convivencia y el uso de estas ayudas (figura 3). Según los datos obtenidos, cuando la persona con discapacidad vive con su pareja e hijos, el uso de productos de apoyo es casi la mitad que cuando estas personas conviven con sus padres o solo con su pareja. Tal y como comprobamos en las entrevistas, cuando los participantes convivían con sus hijos y su pareja, era más frecuente encontrar pautas de (sobre)cuidado que no fomentaban la independencia personal y contaban en casa con más personas para encontrar ayuda y descargar algunas de las actividades que podrían hacer ellos mismos con los productos de apoyo adecuados y algo de esfuerzo. Además, entre los que vivían con sus padres (en la familia de origen) y solos con sus parejas, encontramos tres casos especialmente llamativos que hacían uso de un variado y elevado número de productos de apoyo en comparación con el resto de entrevistados (entre los tres reunían el 52% de todos los productos de apoyo utilizados por el grupo de entrevistados). Se trata de los entrevistados 2, 4 y 15, personas jóvenes, con una alta autonomía –a pesar de tener niveles altos de dependencia– y acostumbrados a participar activamente en actividades sociales, educativas y de ocio.

 

Por su parte, en cuanto al nivel de formación académica, se observa que son las personas con estudios universitarios las que hacen un uso significativamente mayor de productos de apoyo frente al resto del grupo (figura 4). Volvemos a destacar aquí el caso de la participante 15. Se trataba de una mujer de 33 años que vivía en Jaén con sus padres y con un 81% de discapacidad reconocida, fruto de la parálisis cerebral consecuencia del parto. A través de la entrevista conocemos que tiene estudios universitarios y un amplia vida social, y que las pautas de educación y cuidado en casa desde que era pequeña han evitado la sobreprotección y fomentado la independencia. Pudimos comprobar en casa los distintos productos de apoyo que utilizaba para diferentes actividades básicas de la vida diaria y el amplio conocimiento que tenía de ellos.

 

Figura 4. Media de uso de productos de apoyo según formación

6-4

En definitiva, hemos podido comprobar en las distintas entrevistas que las pautas educativas, la participación social y las relaciones de (sobre) protección y (sobre) cuidado que se establecen entre las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadoras con las que conviven son determinantes en el conocimiento y uso de productos de apoyo.

 

Discusión

 

A la luz de los datos obtenidos, podemos considerar que la variedad de productos utilizados es muy baja entre las personas con discapacidad estudiadas. Esta baja variabilidad (la gran mayoría de los productos de apoyo que utilizaban están relacionados con el desplazamiento, el 51% del total) puede ser indicativo del amplio desconocimiento que existe entre los usuarios de estos elementos (personas con discapacidad y familiares).

 

El menor uso de productos de apoyo por parte de usuarios que viven en zonas rurales coincide con un menor acceso a la información y un mayor aislamiento de servicios accesibles y entidades relacionadas con la discapacidad en comparación con lo que se ofrece en ciudades de mayor población y no tan aisladas geográficamente. Según la información recogida en las entrevistas, pude pensarse que con mayor frecuencia en zonas rurales las personas con discapacidad y sus familias hacen una serie de «arreglos» con los que se adaptan a la situación sin buscar otras posibles alternativas o fuentes de apoyo.

 

Parece también existir una relación positiva entre las personas que conviven con su pareja e hijos y un menor uso de productos de apoyo. Según pudimos observar en nuestras visitas al hogar y en las entrevistas realizadas, en estos casos se daban ciertas pautas de cuidado de sobreprotección, en las que en ocasiones resultaba más cómodo y rápido para la persona con discapacidad y los familiares que la cuidaban que estos realizaran muchas de las tareas que tal vez podría completar la propia persona con discapacidad utilizando las ayudas adecuadas y el tiempo necesario.

 

En cuanto al significativamente mayor uso de productos de apoyo que se observa en las personas con formación universitaria en relación con el resto del grupo, este dato podría indicar que el nivel cultural, o más bien las competencias digitales y lingüísticas de búsqueda, selección y comprensión de información asociadas a dicho nivel académico, podría ser un factor que estuviera mediando en el acceso y el uso de productos de apoyo. Habría que tener también en cuenta que es mayor el número de personas con formación universitaria que están trabajando, y a priori este hecho implicaría llevar una vida más activa, lo que conlleva una mayor necesidad de independencia y la búsqueda de soluciones y apoyos adecuados.

 

Tal vez unos de los resultados más interesantes del estudio es la relación entre nivel de discapacidad y productos de apoyo. A priori sería lógico pensar que a mayor nivel de discapacidad más productos de apoyo se necesitan y, por tanto, más se utilizan; sin embargo, esto no es lo que se observa en este trabajo. El que una persona utilice más o menos productos de apoyo parece depender de múltiples factores que interactúan entre sí y no principalmente del tipo de deficiencias y el grado de discapacidad.

 

En este trabajo se realiza un estudio inicial de algunas de las variables personales (edad sexo, entorno rural/urbano, formación académica, unidad familiar, grado de discapacidad), y los resultados obtenidos apuntan a la importancia de estudiar con más detalle el tipo de competencias personales y las experiencias e interacciones que facilitan el interés por los productos de apoyo y su uso efectivo. Nos referimos a variables como: imagen personal y actitudes hacia la propia discapacidad, pautas de cuidado y apoyo personal por parte de familiares y cuidadores, nivel económico, redes sociales de apoyo, pertenencia y participación activa dentro de asociaciones del ámbito de la discapacidad, habilidad para el aprendizaje y manejo de los productos de apoyo introducidos, actitud hacia el producto de apoyo, interés en obtener una mayor independencia en una tarea concreta, balance entre el coste de respuesta que puede suponer aprender a manejar ciertas ayudas y los beneficios que ello conlleva, etc.

 

Se constata, por tanto, que el proceso de adquisición y uso de los productos de apoyo no es un proceso fácil, al contrario, son muchas las variables que intervienen a lo largo de este proceso y que harán más o menos probable el que se acceda a estos productos, que se utilicen y supongan un impacto real en la vida de las personas con discapacidad.

 

El problema de la discapacidad es un problema personal y humano, no meramente médico o tecnológico. Es ingenuo pensar que la tecnología o el diagnóstico médico (aun siendo imprescindibles) por sí solos serán criterios suficientes para decidir el tipo de ayudas que una persona necesita y que implicarán un cambio significativo en su vida.

 

Se requiere, por tanto, profundizar en el estudio de estos factores y a partir de ellos diseñar protocolos y métodos de orientación, provisión y formación en el uso de productos de apoyo en el que el principal referente no sea el diagnóstico de la discapacidad y los supuestos comportamientos y necesidades que las personas «deberían» poder desplegar y satisfacer, según lo entienden otras personas, los gestores y los profesionales sin discapacidad que han de decidir en ocasiones estas cuestiones. Por el contrario, pensamos que se deben diseñar procesos de apoyo más ideográficos, centrados en la persona y en el análisis funcional de sus capacidades, necesidades, intereses, según ellas mismas los definen y teniendo en cuenta el contexto en el que cada individuo se ha de desenvolver10.

 

Facilitar políticas, acciones, metodologías y procesos que faciliten el acceso a productos de apoyo que realmente tengan un impacto real en la satisfacción y calidad de vida no solo podría suponer un beneficio individual e inmediato para las personas con discapacidad, sino además un beneficio colectivo desde el punto de vista del enriquecimiento social y ahorro económico. El acceso temprano a ciertos servicios, ayudas y productos de apoyo puede suponer un mayor ahorro y rentabilidad del gasto público a medio/largo plazo, ya que mejorar la autonomía, la independencia, la calidad de vida y el bienestar en el entorno natural de las personas con discapacidad y personas mayores puede demorar y prevenir el empeoramiento de la situación personal y el desarrollo de nuevas discapacidades11, ayudándolas así a vivir en sus hogares y su contexto cotidiano, previniendo y retrasando posibles gastos en medicamentos y en ingresos hospitalarios. Cualquier producto de apoyo que contribuya a fomentar la participación de las personas dependientes en actividades de ocio, turismo, culturales, acceso a la cultura, la información y el mundo laboral, y en definitiva a que las personas se mantengan activas física y socialmente en un ambiente seguro y accesible sin duda contribuye a estos niveles de prevención, ahorro y beneficios en el ámbito tanto personal como social.

 

Bibliografía

 

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