Koldo Piñera Elorriaga. Investigador de O+berri, Instituto Vasco de Innovación Sanitaria, Sondika (Bizkaia).

Estibaliz Gamboa Moreno. Enfermera de Atención Primaria. Comarca Gipuzkoa. Osakidetza, CS Pasajes San Pedro, Unidad de Investigación, Donostia.

Amaia García Martínez. Directora de Proyectos en Prosumerlab. Donostia

Para contactar:

Koldo Piñera Elorriaga: koldo@bioef.org 

Resumen

Este trabajo se plantea recoger de manera cualitativa la experiencia de pacientes que han asistido al curso de Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza.

La metodología utilizada ha combinado algunas técnicas propias del design thinking (pensamiento en diseño) con otras procedentes del estudio de mercado más tradicional, y se ha basado en entrevistas en profundidad, cultural probes o ejercicios de autodocumentación y en la celebración de un taller de storytelling o narrativas, todas ellas protagonizadas por pacientes.

Los resultados obtenidos se han clasificado en las tres etapas de tiempo que experimenta el paciente en relación con su enfermedad y su paso por Paciente Activo, y reflejan la satisfacción general de los pacientes con el curso. Como reflexión se plantea completar esta visión de los pacientes que han asistido al curso con la de aquellos otros que no asisten o que solo han ido a unas cuantas sesiones pero no han acabado el curso, y valorar en mayor profundidad la influencia que tiene la diversidad de los perfiles personales de los asistentes en el grupo asistente.

Palabras clave: enfermedad crónica, autocuidados, educación, estudio cualitativo.

Introducción

Paciente Activo-Paziente Bizia es un programa de educación en autocuidado de Osakidetza, el servicio vasco de salud. A través del mismo, se pretende que las personas que padecen enfermedades crónicas y/o las personas responsables de su cuidado conozcan su enfermedad y las conductas y habilidades que, puestas en práctica, permitan alcanzar un mejor estado de salud.

El programa Paciente Activo se basa en la metodología de la Universidad de Stanford (Estados Unidos). Su elemento diferencial es que considera a la persona que tiene una enfermedad crónica como protagonista fundamental y sujeto activo de su enfermedad¹. Esta metodología tiene más de 20 años de experiencia y se ha implementado en más de 11 países, entre ellos Reino Unido, Canadá y Australia^2-5. El objetivo principal de este tipo de cursos es enseñar a los pacientes crónicos a ser capaces de entender su enfermedad, responsabilizarse de su salud y manejar de manera adecuada las distintas opciones de tratamiento.

Derivada de esa misma filosofía, la formación del curso es impartida por personas que padecen la misma enfermedad, siempre por parejas. El programa intenta aprovechar esta experiencia de modo que algunos de los pacientes que reciban el curso, una vez formados y asesorados, sean capaces de liderar grupos de pacientes. El curso se celebra a lo largo de 6 semanas, 2 horas y media por semana.

Este programa se puso en marcha en Osakidetza en 2010, al amparo de la estrategia para afrontar el reto de la cronicidad⁶. Se ofrece un curso dirigido a personas con enfermedades crónicas en general, y otro específico para personas que tienen diabetes. Desde su puesta en marcha se han impartido 111 cursos y se han formado a más de 1.350 pacientes crónicos (datos a septiembre de 2013).

El presente trabajo se plantea como un estudio cualitativo que pretende recoger directamente la experiencia de los pacientes en relación con el curso de Paciente Activo, con los objetivos que se describen a continuación.

Objetivos

• Valorar el programa Paciente Activo; esto es, conocer, mediante técnicas cualitativas, la opinión de las personas participantes para introducir cambios y mejoras significativas que lo acerquen al programa deseado por sus propios receptores. Este estudio no trata de valorar los resultados en salud de los pacientes que acuden a Paciente Activo.
• Difundir el programa Paciente Activo; es decir, lograr que más personas lo conozcan y se sientan motivadas a participar, tanto en el caso de pacientes que padecen una enfermedad crónica como de profesionales del ámbito sanitario.

Métodos

La investigación cualitativa se llevó a cabo en los meses de julio-octubre de 2012, en el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma Vasca.

Se reclutó a un total de 27 personas que habían participado en Paciente Activo, procurando que fuesen de distintas edades y que el grupo fuese representativo en términos de género y en cuanto al ámbito territorial. También se trató de conseguir que en el grupo hubiese personas que hubieran recibido la formación en centros de salud pertenecientes a distintas comarcas.

La metodología empleada fue cualitativa, combinando algunas técnicas propias del design thinking (pensamiento en diseño)^7,8 con otras procedentes del estudio de mercado más tradicional. Para obtener una observación lo más rica posible, se recurrió a diferentes métodos:

• Entrevistas en profundidad: en un primer momento, se entrevistó a dos pacientes y a una profesional sanitaria. Estas entrevistas fueron extensas (aproximadamente de hora y media con cada persona) y se condujeron siguiendo un guión semidirigido en el que los temas de interés y las preocupaciones de los entrevistados se fueron incorporando a las preguntas, en su mayoría abiertas (figura 1).
• Cultural probes (ejercicios de autodocumentación): partiendo de la información recabada con las entrevistas y recurriendo también a otras fuentes (noticias en medios de comunicación, publicaciones en Internet, estudios e informes previos) se prepararon unos kits de sondas culturales, donde se proponían ejercicios creativos que permitieran reflejar la propia experiencia. Se enviaron a un total de 12 personas que habían participado en Paciente Activo.
• Taller de storytelling (narrativas): la última fase del proceso, y la más compleja, consistió en la realización de un taller de storytelling con 12 personas de la zona de Donostia que habían participado en Paciente Activo (figura 2).

Resultados

Aunque la realización de una investigación cualitativa no permite expresar los resultados en forma de escalas o porcentajes, sí ha permitido obtener una serie de insights u observaciones clave que se apoyan en comentarios directos de las personas usuarias. Estos resultados se han plasmado en un informe y en una serie de vídeos (http://www.youtube.com/user/IVSanidadOberri).

A continuación se exponen los principales insights, acompañados de los comentarios más significativos. Para una mayor claridad, se ha optado por agrupar los resultados obtenidos siguiendo una lógica temporal; esto es, comenzando por los insights referidos al momento anterior a la realización de la formación de Paciente Activo («pre»), pasando luego a los referidos al «durante» la formación, y finalizando con los relativos al momento posterior («post»).

1. Pre (anterior a la formación de Paciente Activo)

1.1. Diagnóstico y conciencia de cronicidad

 El momento del diagnóstico de una enfermedad crónica es el primer hito clave en la trayectoria de quienes participan en Paciente Activo. La diversidad de situaciones en las que se llega a ese diagnóstico es muy notable: desde personas que «sospechaban» que podían padecer una enfermedad (por haber observado síntomas, por tener antecedentes familiares, etc.) hasta personas para las que la enfermedad se desencadena de forma imprevista o el diagnóstico es totalmente inesperado.

Dado que en Paciente Activo participan personas con enfermedades crónicas muy diferentes (en cuanto a la prevalencia, en cuanto a su impacto en la vida cotidiana, etc.), la reacción inicial ante el diagnóstico también es muy variable: en el caso de quienes padecen diabetes, por ejemplo, la enfermedad es percibida en un gran número de pacientes como algo «superable» o «controlable» por uno mismo. En el caso de enfermedades consideradas «más graves» (cáncer, fallos cardíacos, etc.), los pacientes suelen referir una mayor sensación de soledad o de injusticia.

«Nosotros, los enfermos crónicos, te da la impresión de que estás tú solo en el mundo, de que todo el mundo está bien, de que nadie está mal, de que eres el único enfermo que hay por la calle. Tienes tus limitaciones, sientes envidia.»

José María, entrevista-storytelling

Muy unido con el punto anterior, los pacientes identifican otro hito relevante: la toma de conciencia de que padecen una enfermedad crónica, de que esa enfermedad es «para toda la vida», de que van a tener que introducir cambios en sus rutinas. Este momento de toma de conciencia supone en algunos casos una auténtica «epifanía», puede producirse de manera más o menos inmediata tras el diagnóstico, y puede ir precedido de una fase de negación.

«Poco a poco vas tomando, o no tomando, a veces, conciencia de que esto es algo crónico y de todo lo que supone. Que no es algo que se combata o que se supere haciendo un esfuerzo determinado en un mes, o dos meses, o tres meses, sino que es algo con lo que hay que convivir toda la vida.»

Juan Carlos, entrevista en profundidad

1.2. Invitación y expectativas

La forma en que las personas que padecen una enfermedad crónica son invitadas a participar en Paciente Activo no siempre es la misma. En algunos casos, se les invita por carta, si bien la mayoría de las veces es un profesional sanitario quien lo recomienda personalmente. En estos casos, los pacientes suelen tener en cuenta la «credibilidad» de esta persona. Sólo uno de los participantes en el estudio señaló que la decisión de participar había partido de él, tras leer una noticia publicada en prensa.

Un aspecto que sí parece ser común a casi todos los participantes es la carencia de expectativas previas con respecto a Paciente Activo. La ausencia de referentes con los que poder comparar el programa hace difícil construirse una idea previa: los participantes suelen decir que les hablaron de «unas reuniones», «unos grupos» o «unas charlas», pero que desconocían los contenidos o la metodología.

«Al principio era un poco receloso, no sabía, no había oído nunca que existiera este tipo de charlas de Paciente Activo, no entendía… Aparte de que ser enfermo crónico había sido como muy reciente, tampoco entendía que un enfermo crónico se debería tomar la vida de otra manera.»

Juantxo, entrevista-storytelling

1.3. Composición del grupo

Un tema que fue surgiendo de manera espontánea conforme avanzaba la investigación fue el de la composición del grupo. Los participantes valoraban de manera diversa la heterogeneidad/homogeneidad de los grupos: curiosamente, las personas que asistieron a grupos en los que se juntaban pacientes con distintas enfermedades crónicas eran, generalmente, quienes valoraban de forma positiva el aprender más sobre otras condiciones.

«Éramos gente que habíamos padecido diversas enfermedades. Unos que habían tenido un infarto, unos que habían tenido un cáncer de estómago, otro que había tenido un poco la parte psicológica, yo, en mi caso, era un cáncer de colon… Y fueron aproximadamente 8-10 semanas de convivencia, que fueron muy buenas.»

Juan Carlos, entrevista-storytelling

Por el contrario, las personas que habían asistido a grupos en los que sólo había diabéticos creían que las historias médicas de los asistentes eran demasiado heterogéneas y que esto hacía que la formación no fuera del todo eficaz.

2. Durante la formación de Paciente Activo

2.1. Contenidos y materiales

La valoración general de los contenidos y materiales utilizados a lo largo del curso por parte de quienes participaron en el estudio cualitativo también es positiva. La opinión predominante es que los materiales son claros y ordenados, abarcan mucho y resultan accesibles para una persona de nivel educativo medio. Algunas personas sí indicaron que les gustaría que se proyectasen diapositivas elaboradas por ordenador, en lugar de recurrir a carteles en papel como se ha hecho hasta el momento.

Un tema que ya había aparecido en informes anteriores de valoración de Paciente Activo es la necesidad de realizar un mayor esfuerzo para adaptar los materiales elaborados por la Universidad de Stanford a la cultura local, cambiando todo aquello que pueda resultar «muy americano». Los pacientes con los que se trabajó no consideran que este tipo de detalles reduzcan la efectividad del curso, pero sí que tenerlos en cuenta podría aumentar la sensación de cercanía y de identificación.

- «La lista de alimentos es muy estadounidense. Elaboraría una lista más apropiada a nuestros hábitos alimenticios.»

- «Cambiaría la voz de los CD y pondría una locutora o locutor sin acento.»

Anónimos, post-its recogidos en el taller

2.2. Aprendizajes e ideas erróneas

La mayoría de personas que han participado en el estudio cualitativo son capaces de recordar aprendizajes concretos adquiridos gracias a la formación de Paciente Activo, aunque ya hayan pasado varios meses desde la finalización del curso. Los nuevos aprendizajes no solo proceden del libro o de las explicaciones de los formadores, sino también de preguntas y comentarios de otros participantes, del intercambio de «trucos» (rutinas y formas de hacer que resultan útiles en el día a día).

Los temas de la alimentación y del ejercicio, y su relación con la salud, suelen ser conocidos por los pacientes antes de participar en el curso. Sin embargo, todo lo referente a la gestión del estrés y a su impacto en la enfermedad es, por lo general, desconocido. Varias personas señalaron que habían adquirido esta nueva noción, y las herramientas para actuar en consecuencia gracias a Paciente Activo.

Por otro lado, es muy frecuente que los pacientes lleguen al curso con nociones erróneas, y que la formación les ayude a descartar conceptos equivocados, o a corregir y completar ideas más o menos vagas. Por ejemplo, aprendiendo a «leer etiquetas», los participantes logran descartar la idea de que los productos que se venden como light o dietéticos son la opción más saludable. O consiguen matizar la idea de que hay que hacer «el máximo» posible de ejercicio, «lo más fuerte» posible.

«Una de las cosas que he modificado de mi actividad diaria después del programa es la reducción del paseo matinal que antes lo hacía de dos horas a dos horas y media, y había muchos días que casi llegaba con hipoglucemia, por lo que tenía que volver a desayunar. Ahora ando de una hora a una hora y media máximo y me controlo mejor.»

Luis, cultural probes

2.3. Buenos propósitos

Un rasgo distintivo del planteamiento de Paciente Activo es la propuesta de formular «buenos propósitos»: retos personales relacionados con alguno de los aspectos tratados en el curso. El hecho de plantearse propósitos cada semana, de formularlos delante del grupo y valorar su cumplimiento en una escala (de manera que no sea algo absoluto: «he cumplido» o «no he cumplido») son aspectos considerados positivos.

«¿Lo más importante que he aprendido? Pues es a ponerme metas pequeñas para ir regulándome más mi enfermedad. En cosas muy simples… Yo como mucho pan, así que lo primero que te sale es decir: « ¡Voy a dejar el pan radical!». Entonces empecé: «Bueno, pues un trozo menos». Parece poco, pero se consigue mucho más así.»

Isabel, entrevista-storytelling

Compartir los propósitos con el grupo ayuda a motivarse y a esforzarse, pero también a «desdramatizar» cuando un objetivo no se cumple. Según comentaban varios participantes, no es lo mismo «confesar un desliz» al grupo que decírselo al médico o a la enfermera (percibidos como figuras «de autoridad»). Incluso algunos reconocen que es habitual tratar de «engañar» al personal sanitario, pero no así al grupo.

2.4. Participación

La metodología participativa utilizada en Paciente Activo permite a las personas asistentes compartir experiencias, dudas e inquietudes, dando lugar a un intercambio que sería raro que surgiese en otros contextos. Se da una interesante hibridación entre el rigor de unos contenidos que han sido elaborados y supervisados por profesionales sanitarios, y la cercanía de tratar el tema con personas que también padecen una enfermedad crónica, en un plano de igualdad y de apoyo mutuo.

En la consulta con profesionales sanitarios, la falta de tiempo o la sensación de inferioridad (porque ciertos conocimientos se dan por supuestos, por falta de vocabulario, por miedo a estar haciéndolo mal, etc.) impiden, en muchos casos, formular determinadas preguntas. Con las personas de confianza (familia y amistades) no existe esta barrera, pero en su caso la enfermedad es algo desconocido, y el paciente no suele querer «abrumarles» con sus problemas.

«Las inquietudes, al médico o a la enfermera, no lo comentas, lo comentas al grupo, tanto en las reuniones de grupo como en la calle. El médico se atiene a la receta y a los pasos que tiene que dar, la enferma lo mismo… Sin embargo, lo que hacemos con el grupo es totalmente distinto, es el tú a tú y es más…, para mí, es más positivo.»

Juantxo, entrevista-storytelling

3. Post (posterior a la formación de Paciente Activo)

3.1. Utilidad

La totalidad de las personas que han participado en el presente estudio cualitativo consideran que Paciente Activo es un programa útil. La formación recibida les parece fácilmente comprensible y práctica, ya que al referirse a aspectos cotidianos se puede poner en práctica inmediatamente.

En cuanto a mantener las buenas costumbres adquiridas en Paciente Activo, la mayoría de personas consideran que sí han introducido cambios positivos de forma permanente, si bien algunas reconocen tener dificultades para mantener la motivación e identifican momentos (vacaciones y celebraciones, épocas de «bajón» o de tensión emocional, etc.) en los que puede llegar a darse cierto descontrol.

3.2. Empoderamiento

La gran mayoría de las personas que han participado en el presente estudio coinciden en que, gracias a Paciente Activo, se sienten más responsables de su enfermedad, más capaces de hacer algo al respecto, y que comienzan a verse como «sujetos activos». En cierta medida, la responsabilidad pasa del personal sanitario al paciente (figura 3).  

«Cada uno somos responsables de nosotros mismos, no todo es: “Me tomo una pastilla y se me va el dolor de cabeza”. Si yo me cuido, no tengo esas consecuencias negativas que sabemos que existen.»

Arantxa, entrevista-storytelling

En relación con este tema, uno de los aspectos llamativos que han ido surgiendo a lo largo del estudio es la influencia de Paciente Activo en la mejora de la relación entre la persona enferma y el personal sanitario. El punto de partida antes de acudir al curso suele ser el de una relación de desigualdad, casi «paternalista». Adquirir un mayor conocimiento sobre la propia enfermedad y su cuidado, y hacerlo además en el contexto de una dinámica participativa, contribuye a que esta relación evolucione hacia una de mayor cercanía y confianza.

3.3. Continuidad

Muchos de los participantes en el estudio cualitativo consideran que, al término del curso, tendría que plantearse alguna actividad de refuerzo, que contribuiría especialmente a mantener la motivación para seguir con las buenas rutinas. Esta demanda puede partir tanto del «buen recuerdo» que los pacientes guardan de la formación como de la necesidad real de retomar y ampliar sus conocimientos.

«Pues habría que hacer algo, sí. Yo creo que es una pena porque se dedica mucho esfuerzo por parte de los pacientes y por parte de quienes dan los cursos. Se les anima mucho a que sigan en contacto, y algunos lo hacen, pero no todos.»

Charo, entrevista en profundidad

Actualmente, participar en el programa como líder o formador sería la única manera «oficial» de continuar vinculado a Paciente Activo, pero tal vez esta opción no esté al alcance de todas las personas, por requerir ciertas capacidades y una motivación «extra».

Discusión

El trabajo cualitativo realizado confirma la alta satisfacción de los pacientes que han asistido a los cursos y complementa el trabajo que se está realizando en el ensayo clínico (en el que se evalúa la efectividad del programa en diferentes variables clínicas)⁹.

Algunas recomendaciones derivadas del trabajo son:

• Diseñar una estrategia para aumentar la participación de los pacientes como líderes.
• Adaptar los materiales utilizados en el curso al contexto local (lenguaje, aspectos culturales, etc.).

Además de recoger la opinión de las personas que han asistido al curso (estos pacientes tienen una especial motivación por controlar su enfermedad, lo cual lleva a extrapolar su opinión con precaución), resulta de interés completarla con la de personas que no han encontrado interesante asistir al curso o que lo han abandonado. Se ha iniciado ya la recogida estructurada de opinión de aquellos asistentes que no han completado el curso, diferenciando los motivos por lo que lo han hecho.

Se plantea la posibilidad de ofrecer cursos de Paciente Activo on-line. Para ello, resulta necesario valorar la adaptabilidad de los cursos a este formato y el público objetivo al que irían dirigidos.

Cabe también la posibilidad de dar continuidad al curso entre los asistentes al mismo (actividades de refresco, mantenimiento de una red informal de contacto, etc.), si bien es controvertido, ya que uno de los objetivos es reducir la dependencia de los pacientes respecto el sistema sanitario.

Otro aspecto sobre el que debemos reflexionar es la composición de los grupos de asistentes a los cursos (edad, conocimientos, experiencia con la enfermedad, nivel socioeconómico, etc.). Es necesario valorar el efecto que produce en el conjunto del grupo la homogeneidad/heterogeneidad de los perfiles personales de los asistentes al curso.

Referencias bibliográficas 

1. European Network on Patient Empowerment. Patient empowerment – living with chronic disease. Copenhague; 2012. 
2. Bury M, Newbould J, Taylor D. A rapid review of the current state of knowledge regarding lay-led self-management of chronic illness: evidence review. London: National Institute for Health and Clinical Excellence; 2005.
3.  Chodosh J, Morton SC, Mojica W, Maglione M, Suttorp MJ, Hilton L, et al. Meta-analysis: chronic disease self-management programs for older adults. Ann.Intern.Med. 2005;143(6):427-38.
4. Foster G, Taylor SJ,. Eldridge SE, Ramsay J, Griffiths CJ.Self-management education programmes by lay leaders for people with chronic conditions. Cochrane Database Syst Rev; 2007.
5. Gordon C, Galloway T. Review of Findings on Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP) Outcomes: Physical,Emotional& Health-Related Quality of Life,Healthcare Utilization an Costs, Centers for Disease Control and Prevention and National Council on Aging. Atlanta  EE.UU; 2008.
6. Gobierno Vasco-Departamento de Sanidad y Consumo. Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi. Vitoria; 2010.
7. Stickdorn M, Schneider J. This is Service Design Thinking. Amsterdam: BIS Publishers; 2010.
8. Greenberg S. Sketching User Experiences. Waltham,MA: Elsevier/Morgan Kaufmann; 2012.
9. Moreno EG, Perez AS, Vrotsou K, Ortiz JCA, del Campo E, de Retana LO, et al. Impact of a self-care education programme on patients with type 2 diabetes in primary care in the Basque Country. BMC Public Health. 2013;13(1):521.