Utilidad de la planificación anticipada de decisiones para hacer protagonistas a los pacientes y cuidadoras en la atención al final de la vida

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Miguel Melguizo Jiménez, Víctor Medina Salas, Marta Canet Jubierre, Dolores Sánchez Mariscal, Isabel Rodríguez Bravo y María Vilar Gámez

CS Almanjáyar. Granada. Distrito Sanitario Granada Metropolitano. Servicio Andaluz de Salud

Para contactar:

Miguel Melguizo Jiménez: miguel.melguizo@gmail.com

Resumen

Objetivo: conocer las experiencias de las personas cuidadoras en el proceso de atención al final de la vida de personas fallecidas recientemente, indagando el impacto vital y valoración de preferencias y deseos del fallecido.

Métodos: dos grupos focales (de 6 y 7 participantes) desarrollados en 2016 con cuidadores de fallecidos recientemente, atendidos por el equipo de Atención Primaria (EAP). Preferentemente, cuidadoras mujeres (11/13). Relación fallecido/cuidadora (padre/madre 11/13), lugar de fallecimiento domicilio (9/13) y realización de planificación anticipada de decisiones (PAD) 8/13. Participantes seleccionadas por miembros del EAP. Los grupos fueron moderados por expertas que no pertenecían al EAP. Guion prefijado con preguntas abiertas, facilitación del dialogo, libre expresión hasta saturación de ideas y grabación en audio.

Resultados: los relatos de las participantes se agrupaban en torno a: sufrimiento, sobrecarga, vivencia tras fallecimiento, deseos y preferencias, papel de los profesionales sanitarios y áreas no atendidas. Las cuidadoras coinciden en la enorme sobrecarga emocional y física de los cuidados al final de la vida. Vivieron el sufrimiento como «deber cumplido». Valoran como esencial: permitir a los pacientes y a sus familias expresar deseos y preferencias, la continuidad en la atención por los mismos profesionales, que la iniciativa de hablar de la muerte y de alternativas de atención parta de los profesionales y la atención prestada en domicilio.

Conclusión: hacer partícipes a los pacientes y a sus familias en la toma de decisiones al final de la vida puede determinar el impacto vital y emocional de la pérdida. Los puntos que hay que fortalecer, según las opiniones expresadas fueron: accesibilidad, atención en domicilio, evitar fragmentación y uso de PAD.

Palabras clave: planificación anticipada de decisiones, decisiones al final de la vida, directivas anticipadas.

Introducción

En 2003 entró en vigor en España la Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente¹. Esta ley regulaba las voluntades vitales anticipadas (VVA) como procedimiento que recogía las preferencias sobre actuaciones sanitarias de una persona para que sean cumplidas cuando no sea capaz de expresarlas por sí misma.

Con posterioridad, todas las comunidades autónomas españolas han desarrollado normas para recoger los derechos de los pacientes al final de la vida. En Andalucía, la Ley de Muerte Digna² del año 2010 regulaba derechos y deberes de profesionales, recogiendo expresamente referencias a las VVA y, por vez primera, a la planificación anticipada de decisiones (PAD) como forma alternativa o complemento a las VVA, para orientar a los profesionales sanitarios sobre las preferencias de las personas atendidas en el final de la vida.

Disponemos de pocos estudios que hayan evaluado el grado de consecución de los deseos de pacientes y cuidadoras sobre las actuaciones sanitarias al fin de la vida.

En nuestro centro de salud se trabaja con la estrategia de PAD desde hace más de 5 años, utilizando el modelo de registro de Andalucía³ (tabla 1). Por otra parte, hemos realizado estudios con personas cuidadoras de la comunidad gitana sobre el proceso de toma de decisiones al final de la vida⁴.

Se asume que la atención al final de la vida es responsabilidad del médico y la enfermera de familia, que la actitud de los profesionales ha de ser proactiva para hacer partícipes a pacientes y familias en la toma de decisiones sobre actuaciones sanitarias, y que es posible utilizar la herramienta de la PAD.

Es imprescindible, pues, plantearse una evaluación del proceso de la PAD y de los mecanismos de toma de decisiones al final de la vida. Una de las formas es a través de la percepción y opiniones de las cuidadoras de los pacientes atendidos en Atención Primaria a través de la metodología de grupos focales.

Objetivos

El objetivo es conocer las experiencias en el proceso de atención al final de la vida de cuidadoras/es de personas fallecidas, indagando el impacto vital y la valoración de preferencias y los deseos del paciente en sus últimos días.

Métodos

Diseño: se realizó un estudio cualitativo con dos grupos focales (de 6 y 7 participantes) Esta metodología permite obtener respuestas de los participantes sobre sus experiencias expresadas con sus propias palabras, y se ha convertido en un enfoque metodológico cada vez más aceptado en la exploración de temas relacionados con el final de la vida y las decisiones sanitarias que se toman en esos momentos.

Muestra: la captación de la muestra fue por conveniencia y se realizó a través de los médicos de familia en el año anterior al estudio y sobre los que los profesionales plantearon explícitamente una estrategia de decisiones compartidas sobre actuaciones sanitarias al final de la vida.

Perfil de las cuidadoras participantes y del proceso de atención: dos grupos de 6 y 7 participantes. Se describen sus características en tabla 2. El lugar predominante del fallecimiento del paciente fue el domicilio (9/13). En 8 de los 13 casos existía registro en la historia clínica de la PAD. Ninguna de las personas fallecidas tenía registradas VVA.

Desarrollo de las reuniones: cada reunión duró aproximadamente 90 minutos (se finalizaba cuando se producía la saturación de las ideas). Se solicitó el consentimiento informado de las participantes y se advirtió que en cualquier momento podrían abandonar la reunión. Tras autorización de las participantes, las dos reuniones se grabaron en audio. Las reuniones fueron moderadas por profesionales ajenas al equipo sanitario que había atendido a las personas enfermas. Se utilizó un guion predeterminado con preguntas abiertas.

Análisis de la información: se realizó una transcripción literal del audio. El análisis de las transcripciones se hizo sin definir categorías previas. La información se clasificó atendiendo a dos criterios: la reiteración de temas e ideas y su relación con el objetivo de la investigación. Posteriormente, se llevó a cabo un análisis por grupos temáticos y un debate entre los investigadores para seleccionar tanto los mensajes más relevantes como la interpretación de los mismos. Los investigadores no participaron en las reuniones de grupo focal, pero formaban parte del equipo asistencial que había atendido a los pacientes fallecidos y a sus cuidadoras.

Resultados

Los relatos de las participantes se agrupaban predominantemente en torno a sufrimiento, sobrecarga, vivencia tras fallecimiento, deseos y preferencias, papel de los profesionales sanitarios y áreas no atendidas.

En relación con el sufrimiento, todas hablaban de un gran sufrimiento al final de la vida, de sensación de impotencia y de miedo por la pérdida. Los profesionales sanitarios pueden ser un alivio para este sufrimiento.

• «Yo le veía sufrir sin saber cómo ayudarle, lo pasaba muy mal… No sabía si él pasaba dolor» (Grupo 1, I).
• «Lo que de verdad deja dolor no es la muerte, sino dedicar tanto tiempo para que al final se muera» (Grupo 1, Ev).
• «El cuerpo te lo van haciendo, pero nunca te lo esperas. Que entendemos y te van mentalizando en que es ley de vida, nos tenemos que ir y llega cierta edad y te mentalizas que nos tenemos que ir…, pero no» (Grupo 2, Pi).
• «Ella veía todo el tema, estaba viéndolo todo. Su mente estaba bien. No podía hablar, no podía expresarse, no podía decir nada. Eso es muy duro» (Grupo 2, Ca).

En relación con la sobrecarga, hablaron de los cambios vitales que experimentaron. Una tuvo que dejar el trabajo, otra se cambió de domicilio, otra tuvo que reorganizar las habitaciones de su casa… Asimismo, en general manifestaron un insuficiente apoyo extrafamiliar y constataron que la mayor carga de trabajo y responsabilidad recayó en las mujeres de la familia.

• «Tuve que pedir ayuda porque no podía sola» (Grupo 1, Ev).
• «La carga ha sido tremenda. Le dieron de alta en julio para que falleciera y vivió 4 años más» (Grupo 2, Pu).

En relación con la tranquilidad, la mayor parte reconoció que tras la muerte hay una sensación de deber cumplido con el familiar atendido. Hay tranquilidad respecto a que encontraron mucho apoyo y empatía con los profesionales, con una gran diferencia positiva cuando la atención fue en domicilio. Les cabe el interrogante sobre si las decisiones tomadas eran las mejores para su familiar, esta duda se atenúa cuando se ha tenido la oportunidad de hablar con los pacientes acerca de lo que deseaban.

• «Mi madre murió de mayor. Hemos hecho lo que hemos podido por nuestra madre. A partir de ahí podemos pensar lo que queramos» (Grupo 1, JL).
• «Tenemos la conciencia muy tranquila de haber hecho por ella todo lo que podíamos. Me quedo con la tranquilidad de saber que se hizo todo lo posible y no me sentí nunca abandonado» (Grupo 1, JC).
• «Abandoné mi casa durante 1 año, desatendí a mis hijas... Me pregunto: ¿lo habré hecho bien? Aunque, al final, a mí me quedó una gran satisfacción» (Grupo 2, Lo).

En relación con los deseos y preferencias, recordaron positivamente la intercomunicación con los familiares. Valoraron como esencial que se permitiera a los pacientes y las familias expresar deseos y preferencias ante los profesionales, y la participación en la toma de decisiones.

• «Me gustó que me lo preguntara porque se interesó en lo que pensábamos los familiares» (Grupo 1, JC).
• «El médico había hablado conmigo. Habíamos quedado en que no íbamos a prolongar la vida más de lo necesario» (Grupo 1, Ev).
• «La médica me dijo que quería hablar con mis niñas y conmigo. Llegamos a un acuerdo para retirar la sonda nasogástrica entre todos» (Grupo 1, I).
• «El médico nos dijo lo que, según él, era lo más razonable. Pidió que vinieran mis hermanos y estuvimos todos en la casa de mi madre, y allí nos estuvo hablando muy claro. Estuvimos todos de acuerdo, porque para qué lo queríamos así» (Grupo 2, Is).
• «Entro en coma y no dio tiempo a nada, aunque ya había hablado con la doctora para que fuera atendida y sedada en casa» (Grupo 2, En).

En relación con el papel de los profesionales, se valoró la humanización y la proximidad. Se consideró imprescindible la continuidad en la atención por los mismos profesionales, que la iniciativa de hablar de la muerte y de alternativas de atención partiera de los profesionales, el contacto telefónico y la atención prestada en domicilio, y la continuidad en la atención por la tarde y en festivos.

• «Cuando el desenlace era fatal, el contacto con el médico y la enfermera era diario. Los gestos de humanidad son los que más se agradecen» (Grupo 1, JL).
• «No me sentí nunca con la sensación de abandono. La doctora hablaba muchas veces conmigo y le pude preguntar cuando tenía dudas» (Grupo 1, I).
• «Luego te explicaba muy bien las cosas. Todo lo que tú le preguntes él te lo explica muy bien, de forma que tú lo entiendas. La enfermera exactamente igual» (Grupo 2, Ma).
• «Cada vez que llamaba, iban, y sobre todo mucha información» (Grupo 2, Pu)
• «Cuando las cosas no tienen solución, los médicos y las enfermeras que conoces son nuestra ayuda más importante» (Grupo 2, Pi)

En relación con las voluntades vitales anticipadas, se apreció un desconocimiento acerca de la función y del circuito de cumplimentación de las VVA. Ninguno de las personas fallecidas las había registrado. Algunas hacían constar que con el compromiso verbal es más que suficiente y este tiene una fuerza mucho mayor que los papeles firmados.

• «Me parece importante reflejar las voluntades. Puede que en el futuro estemos solos y no tengamos a nadie que nos conozca. Necesitamos dejar escrito cómo queremos ser tratados y morir» (Grupo 1, Ev).
• «Yo ya se lo he dicho a mis niñas, porque no quiero que pasen por lo que he pasado yo» (Grupo 1, I).

En relación con los aspectos no resueltos, se valoró negativamente el contacto con los servicios de urgencia (de hospital y de Atención Primaria). Las cuidadoras se quejaron de cierto abandono y desatención en el proceso de duelo tras el fallecimiento del paciente.

• «Falta la atención al que se queda. Lo que he echado de menos ha sido la atención posterior a la cuidadora. Es una parte que no se tiene en cuenta» (Grupo 1, Ev).
• «Y estando en urgencias le dije que no debía seguir así, que la sedaran. Me dijo que no, que ellos no mataban a la gente. ¿Es que yo quiero matar a mi madre?» (Grupo 2, En).

Discusión

La atención a personas terminales y al final de la vida supone un impacto enorme en la vida de las familias, y especialmente en aquellas personas que ejercen en esos momentos el papel de cuidadoras principales. El rol de cuidadora principal en España es asumido tradicionalmente por mujeres con una vinculación de hija; este es el rol predominante en nuestro estudio.

Uno de los elementos más complejos en la atención al final de la vida es la toma de decisiones sobre las actuaciones sanitarias. Esta experiencia es muy estresante para las personas enfermas y sus familias, pero también es fuente de incertidumbre y angustia en los profesionales sanitarios^5,6. Sabemos que durante estos momentos finales la presencia de familiares y representantes ayuda a interpretar los deseos del paciente y facilita el trabajo de los profesionales⁷.

Las cuidadoras coinciden en la enorme sobrecarga emocional y física que suponen los cuidados al final de la vida. Existe un reconocimiento de gran agotamiento físico y psicológico que coincide con todos los estudios ya conocidos.

En revisiones sistemáticas se ha llegado a estudiar el efecto a posteriori en familiares de la toma de decisiones sobre pacientes al final de la vida. Los efectos negativos más frecuentes eran estrés, sentimiento de culpa y dudas sobre si habían tomado las decisiones correctas. Asimismo, se detectó que los factores protectores contra las emociones negativas eran el haberse sentido acompañado y saber que la decisión adoptada era consistente con las preferencias del familiar o representado fallecido⁸. En nuestro estudio, las cuidadoras manifestaban dudas y, simultáneamente, una sensación de deber cumplido relacionado directamente con su participación en la toma de decisiones.

La PAD ha sido ya validada en determinadas patologías (por ejemplo, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica [EPOC]) como herramienta útil, tanto para determinar los valores y preferencias de los pacientes como para ayudar a los mismos, a sus familias y a los profesionales en los cuidados al final de la vida⁹. En nuestra comunidad utilizamos un modelo de registro diferenciado, pero con una estructura similar al modelo anglosajón¹⁰. Permitir a personas enfermas y familiares, tras una información honesta, expresar dónde, con quién, qué hacer, cómo y cuándo en la atención al final de la vida es uno de las aspectos más valorados por las cuidadoras. Asimismo, implicarles en las decisiones tiene un efecto de protección frente a la carga de responsabilidad (cuando no culpa) por el tipo de atención que ha recibido su familiar.

En nuestro trabajo, la gran mayoría de las personas fallecieron en su domicilio. En general, los pacientes terminales oncológicos o con pluripatología desean morir en casa, pero no todos pueden hacerlo. Los factores que se asocian a la muerte en el domicilio son las preferencias de las personas enfermas y de sus familiares, la disponibilidad de cuidados paliativos y la atención a domicilio por parte del personal médico y de enfermería de Atención Primaria¹¹. Las cuidadoras de nuestro estudio destacan como aspectos más relevantes la humanización, la accesibilidad (teléfono y visita) y el contacto directo en el domicilio.

Un segundo aspecto que cabe destacar es el deseo, por parte de las cuidadoras, de que sean los profesionales quienes inicien no solo la información sobre la evolución y las alternativas terapéuticas, sino el diálogo y la deliberación acerca de acomodar las intervenciones sanitarias a los deseos y preferencias de los pacientes. Este deseo de otorgar la iniciativa (sin duda, el paso más difícil) a los profesionales concuerda con estudios previos que coinciden en señalar que los pacientes consideran que es función del médico iniciar la conversación sobre las preferencias y la toma de decisiones en la atención al final de la vida¹².

En el entorno europeo, los países donde está legalizada la eutanasia y el suicidio asistido presentan la tasa más alta de VVA registradas, aunque, aun así, solo de un 14% de pacientes fallecidos había hecho el documento de VVA. El registro de VVA parece asociarse a la existencia de comorbilidad/pluripatología, situación de dependencia, ausencia de práctica religiosa y enfermedad oncológica¹³. Entre las familias participantes en los grupos del estudio, con tradiciones y culturas muy diferentes entre ellas, ningún paciente tenía registrados documentos de VVA. En otros estudios realizados en nuestro medio se ha destacado el desconocimiento y la insuficiente implicación de los profesionales en relación con este tema¹⁴.

En cuanto a áreas de mejora, las cuidadoras señalan dos importantes problemas. El primero de ellos está relacionado con la continuidad, al haber presentado distorsiones en el proceso de asistencia cuando los familiares habían sido atendidos por parte de servicios de urgencias. Ello exige un esfuerzo adicional por parte del EAP para garantizar una continuidad asistencial fundamentada en el uso compartido de la historia clínica (donde se registran las VVA) y una mejor accesibilidad fuera de la jornada laboral. El segundo de los problemas señalados son los procesos de seguimiento al duelo de las propias cuidadoras. Esta atención al duelo se facilita porque, generalmente, la cuidadora tiene el mismo médico de familia que los pacientes fallecidos, pero sin duda es preciso mejorar la atención en este sentido.

Como conclusión podemos destacar que hacer partícipes a las personas enfermas y a sus familias en la toma de decisiones al final de la vida influye en el impacto vital y emocional de la pérdida. Se necesitan más estudios para verificar en qué sentido. La PAD utilizada a iniciativa de los profesionales sanitarios del EAP se valora como útil para este fin, siendo necesario preservar y fortalecer la accesibilidad y la atención a domicilio, y evitar la fragmentación en la atención. Cualquier iniciativa de desarrollo de la PAD se fortalece con actividades de información e implicación de la red asociativa de la comunidad para la que trabajamos.

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