José Antonio Hoyos Álvarez, Emma Cantera Pérez, Gloria Sevilla Redondo, Encarnación Ruiz Rodríguez.

Junta directiva de la Asociación TDAH Palencia

Para contactar

Asociación TDAH Palencia: info@tdah-palencia.org

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad, un trastorno complejo

 El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es un trastorno complejo del neurodesarrollo de base genética (80% de los casos), que, aunque se origina en la infancia, perdura hasta la edad adulta. Supone para los afectados un claro deterioro de su actividad social, familiar, académica y una limitación en sus capacidades, por lo que es conveniente su detección precoz y un tratamiento adecuado. El tratamiento de referencia es el multimodal que combina el tratamiento farmacológico con metilfenidato o atomoxetina, el tratamiento psicológico cognitivo-conductual, el tratamiento psicopedagógico escolar en el caso de los niños, y el tratamiento higiénico-dietético-ambiental mediante psicoeducación individual y familiar (figura 1). La correcta aplicación del tratamiento permitirá que los afectados no desemboquen en problemas más graves como ansiedad, depresión, alcoholismo, drogadicción o exclusión social.

El papel de las asociaciones de pacientes

 La psicoeducación individual y familiar es un pilar fundamental en el tratamiento multimodal de referencia para el TDAH que el sistema sanitario público no puede desarrollar con la extensión suficiente. Durante los últimos 15 años se ha avanzado en el diagnóstico de forma considerable, coincidiendo con la creación de asociaciones de pacientes. Este tipo de asociaciones, constituidas como entidades sin ánimo de lucro, tienen como objetivos fundamentales atender a los afectados por TDAH y a sus familias, informar y sensibilizar a la sociedad sobre las características, la problemática y las consecuencias del TDAH, colaborar con entidades y administraciones, representar a todos los afectados y reivindicar mejoras en su atención ante las diferentes administraciones.

Las asociaciones existentes en cada provincia se han agrupado fundando la Federación Española de Asociaciones de Afectados por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (FEAADAH), que integra a 73 asociaciones de España y Andorra (www.feaadah.org).

Programa Caminemos Juntos, la herramienta para hacer visible el trastorno

La Asociación TDAH Palencia se funda en marzo de 2009 por 15 familias a partir de la iniciativa de un grupo de maestras, y a la vez madres de niñas y niños afectados por este trastorno, que desarrollaron un curso de formación continua sobre TDAH en el Centro de Formación del Profesorado de Palencia.

Desde el año 2010, la Asociación TDAH Palencia elabora su programa de actividades que, con el lema «Caminemos juntos», intenta alcanzar los fines fundamentales definidos en sus estatutos. El nombre del programa y el propio logotipo de la asociación hacen referencia a un trabajo en conjunto de los adultos (padres, profesores, profesionales) y los menores de edad. Es un trabajo en colaboración en el que la figura del adulto se asemeja a la de un entrenador, un coach de los menores afectados por TDAH. Las actividades programadas se agrupan en tres bloques coincidentes con los tres fines definidos.

1. Actividades para afectados y familias

La asociación realiza de forma periódica «escuelas de padres y familias» para ayudarles en la difícil tarea de educar y atender a los niños afectados por esta disfunción y apoyarlos para que el trastorno sea cada vez menos trastorno. Se busca conseguir padres profesionales en TDAH.

Para niños, preadolescentes, adolescentes, jóvenes y adultos afectados se ofertan talleres y actividades dirigidas a pequeños grupos de similares características, en los que se les aporta técnicas y estrategias para potenciar el pensamiento reflexivo, la modificación de conductas, reducción de la impulsividad, técnicas de autocontrol de emociones, entrenamiento en la resolución de problemas, apoyo escolar o habilidades sociales.

2. Actividades de información y sensibilización social

Para sensibilizar a la sociedad, el Programa Caminemos Juntos incluye varias actividades como la Semana Europea de Sensibilización o los monográficos TDAH Palencia, en los que se tratan aspectos puntales del trastorno. La actividad de información y sensibilización más relevante de la asociación es la organización de una Jornada Anual sobre TDAH, en la que se acercan a Palencia expertos de relevancia nacional en los ámbitos educativo, sanitario y de los servicios sociales.

La página web de la Asociación TDAH Palencia es una eficaz herramienta de difusión de información. Se actualiza periódicamente con información de la asociación, manuales y documentos descargables y la nueva herramienta virtual para padres creada por la FEAADAH y la ADHD EUROPE.

3. Colaboración con profesionales, entidades y administraciones

La asociación colabora con cualquier entidad que tenga algún interés y sensibilidad por el trastorno: administración autonómica, Diputación Provincial, Ayuntamiento de Palencia, sindicatos docentes, colegios profesionales, gabinetes, profesionales independientes, centros universitarios, centros de formación de profesores, etc. Las actividades que se programan son realizadas por profesionales especialistas en psicología, enfermería, pedagogía, pediatría o psiquiatría, y para la coordinación de cada actividad se recurre a personas voluntarias de la asociación.

Resultados, indicadores y evaluación de las actividades realizadas

Nuestra asociación lleva a cabo encuestas de valoración de las actividades, particularmente para las escuelas de familias, monográficos y jornadas. El modelo es idéntico para todas y se pretende conocer el grado de satisfacción de los participantes en cuanto a conocimientos y capacidad comunicativa del ponente, el horario y el tiempo dedicado a la actividad, las condiciones del local y la organización general. Los participantes en el Programa Caminemos Juntos han valorado muy positivamente las actividades programadas (4,5/5 de puntuación media del programa) y el número de familias, socios y actividades ha ido aumentando cada año.

De trastorno invisible a condición personal

Las asociaciones de pacientes se refieren al TDAH como «trastorno invisible», porque no tiene signos externos de detección. Ello ha supuesto que, posiblemente por desconocimiento, muchos lo hayan considerado una moda, un invento, o, en el mejor de los casos, una «cosa de niños» que circunstancialmente desaparece al llegar a la edad adulta. El TDAH es una disfunción neurobiológica compleja, de carácter crónico y a veces discapacitante para los afectados, pero bien diagnosticado y tratado por los servicios de psiquiatría infantil y de adultos, con el adecuado y necesario seguimiento por los servicios de Atención Primaria y con el apoyo de la administración y de las asociaciones, puede tener buenos pronósticos. Caminemos Juntos, todos, para conseguir que el TDAH deje de ser invisible y pase a ser solo una condición personal más de las personas afectadas.