Marta Badia Corbella. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca

Mª Begoña Orgaz Baz. Departamento de Psicología Básica, Psicobiología y Metodología de las Ciencias del Comportamiento, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca

Raquel Aceves Díez. Gerente de la Federación ASPACE Castellano Leonesa

Para contactar

Marta Badia Corbella: badia@usal.es

Resumen

Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) tienen un mayor riesgo de presentar restricción en la participación social. La perspectiva actual de las intervenciones dirigidas a los niños y adolescentes con PC se dirige a promover la participación social, ya que esta variable se ha convertido en un indicador determinante de los buenos niveles de calidad de vida (CV) y de salud.

Objetivo: evaluar el perfil de participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con PC y analizar su efecto sobre la calidad de vida. Participaron 88 niños y adolescentes con PC, 41 niños y 47 niñas, con una media de edad de 12 años (desviación típica [DT]: 3,06). La participación en las actividades de ocio fue evaluada a través de la versión española del Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) y la CV mediante el KIDSCREEN.

Resultados: los niños y adolescentes con PC de la Comunidad de Castilla y León presentan baja diversidad e intensidad de participación en el ocio, aunque manifiestan un elevado grado de disfrute.

Conclusión: se ha demostrado que la participación está asociada a la mejora de la CV, independientemente del género, edad y niveles de la función motora gruesa.

Palabras clave: participación, calidad de vida, parálisis cerebral, niños, adolescentes.

Introducción

Los progresos en la comprensión de la parálisis cerebral (PC) han sido posibles gracias a la actual concepción biopsicosocial de la discapacidad que enfatiza la relevancia del ambiente para la participación y la importancia de la calidad de vida (CV). El modelo del funcionamiento humano de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud¹ incluye la participación, definida como el acto de involucrarse en una situación vital, como una dimensión esencial. La participación y la CV deben considerarse los resultados principales de los procesos de evaluación en las personas con PC². Tanto la participación como la CV son constructos multidimensionales que incluyen medidas objetivas y subjetivas. La primera se deriva del modelo biopsicosocial de la discapacidad que incluye la participación como una dimensión esencial, y la segunda de la premisa de que las personas con una condición crónica de salud pueden tener una vida satisfactoria³ y esta debe valorarse, ya que se considera que es potencialmente modificable, para alcanzar los niveles óptimos de CV en las personas con PC.

Objetivo

El objetivo de este estudio es analizar el perfil de participación en las actividades extraescolares y su efecto sobre la CV de los niños y adolescentes con PC que viven en la Comunidad de Castilla y León.

Método

En esta investigación de tipo transversal se analizan las relaciones entre las variables independientes (tipo de PC, nivel de la función motora, edad, género y presencia de comorbilidades asociadas) y las variables dependientes, que constituyen el objeto del estudio (participación en las actividades de ocio y de CV relacionada con la salud).

Participantes

La muestra de conveniencia de niños y adolescentes con PC se obtuvo de los centros de la Federación de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE) entre diciembre de 2008 y diciembre de 2009 (figura 1). Se incluyeron 88 participantes (41 niños/adolescentes, 47 niñas/adolescentes) con PC, media de edad de 12,0 años (desviación típica [DT]: 3,06). El 54% presentaban PC espástica con diferentes niveles del Gross Motor Function Clasification System (GMFCS) (nivel I: 23,9%; nivel II: 13,6%; nivel III: 20,5; nivel IV: 11,4%; nivel V: 30,7). Así mismo, el 58% presentaba problemas asociados de comunicación; el 83,9%, discapacidad intelectual, y el 43%, epilepsia.

Instrumentos

Versión española del Children´s Assessment of Participation and Enjoyment

El Children´s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE)⁴ mide la participación en las actividades de ocio extraescolares en los niños y adolescentes con y sin discapacidad durante el período de los últimos 4 meses. El CAPE incluye 55 actividades, es aplicado en forma de cuestionario o entrevista y puede ser utilizado con población con y sin discapacidad. Cada actividad se categoriza por dominio (formal, informal) y tipo (recreativa, física, social, basada en habilidad y autosuperación). Además, el CAPE mide la diversidad e intensidad de la participación, con quién, dónde y el disfrute en la actividad. La versión española del CAPE ha demostrado poseer consistencia interna y validez de constructo y ser discriminante.

Versión española del KIDSCREEN

La CV ha sido evaluada con la versión española del KIDSCREEN⁵, un instrumento genérico de CV relacionada con la salud en niños y adolescentes de 8-18 años. Consta de 52 ítems y de 10 dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo y emociones, autopercepción, autonomía, relación padres y vida familiar, entorno escolar, recursos económicos, amigos y apoyo social, rechazo social. El instrumento presenta propiedades psicométricas adecuadas con valores del α de Cronbach superiores a 0,70 para todas las dimensiones. Las puntuaciones del KIDSCREEN se convierten en puntuaciones T (media: 50, y 1 desviación estándar: 10), en donde valores más altos indican una mayor calidad de vida.

Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa

El Gross Motor Function Clasification System (GMFCS)⁶ permite la clasificación de la movilidad funcional o limitación de la actividad en cinco niveles de gravedad, basada en la valoración de los movimientos iniciados por el niño, atendiendo especialmente al desempeño funcional durante la sedestación y la marcha. El GMFCS es un instrumento considerado válido y fiable para niños y adolescentes con PC.

Procedimiento

La presente investigación obtuvo el informe favorable del Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca y se desarrolló según los principios éticos internacionales que reglamentan las investigaciones con seres humanos. Los objetivos de la investigación fueron explicados a los padres y a los niños/adolescentes, los cuales firmaron una carta de consentimiento.

Los datos de participación (CAPE) de los niños y adolescentes con PC se recogieron a modo de entrevista individual, realizada por distintos encuestadores que recibieron un entrenamiento formal antes de empezar el estudio. Los instrumentos dirigidos a los padres (KIDSCREEN y GMFCS) se aplicaron de forma autoadministrada en sus domicilios y, posteriormente, fueron entregados al centro o escuela. El CAPE fue aplicado a todos los niños/adolescentes que pudieron comprender la propuesta de la prueba, y en aquellos casos en que fue imposible lograr las respuestas del propio niño, fueron los padres quienes respondieron a las preguntas.

Análisis estadístico

Se utilizaron estadísticos descriptivos para caracterizar la muestra. Los datos de participación se resumieron como medias de las puntuaciones de los distintos dominios del CAPE. La intensidad de participación de los niños y adolescentes con PC se determinó mediante la puntuación directa de los niveles de intensidad de la siguiente manera: 1: 1 vez en los cuatro últimos meses; 2: 2 veces en los 4 últimos meses; 3: 1 vez al mes; 4: 2-3 veces al mes; 5: 1 vez a la semana; 6: 2-3 veces a la semana; y 7: 1 vez al día. Finalmente, para determinar la influencia de la participación en las actividades de ocio sobre la CV controlando el efecto de las variables sociodemográficas (género y edad) y las relacionadas con la discapacidad (GMFCS), se realizó un análisis regresión jerárquica para cada dominio de CV, incluyendo en el primer paso variables sociodemográficas y variables relacionadas con la discapacidad, y en el siguiente, las variables relacionadas con la participación (diversidad, intensidad y disfrute).

 Los datos fueron analizados utilizando el programa estadístico SPSS versión 18, y tomando como nivel de significación 0,01.

Resultados

Con respecto a la participación social de la muestra de niños y adolescentes con PC, la muestra ha presentado baja diversidad de participación, ya que la media fue de 20 de un total de 55 actividades, según refleja la tabla 1. La frecuencia de la participación fue muy baja, ya que una media de 1,77 indica que, en general, los participantes de la muestra han participado en las actividades entre 1 y 2 veces en los últimos 4 meses. Por último, señalar los resultados positivos en cuanto al disfrute, pues un media de 3,85 significa que, en general, los niños y adolescentes de la muestra disfrutan mucho en las actividades de ocio en las que participan.

En la tabla 1 se presentan también las medias obtenidas en cuanto a la diversidad de participación en los dominios del CAPE (formal e informal) y en los cinco tipos de actividad que componen la prueba (recreativa, física, social, basada en habilidad y autosuperación). Se puede observar que los participantes realizan muy pocas actividades físicas, de autosuperación y basadas en la habilidad. En relación con la intensidad de participación, los resultados demuestran una media aproximada de dos actividades informales (2 veces en los últimos 4 meses) frente una media de 1 para las actividades formales (1 vez en los últimos 4 meses). La media de intensidad fue más alta para las actividades sociales y recreativas que para los otros tipos de actividades. Por último, en cuanto al disfrute, los niños y adolescentes con PC disfrutan en las actividades en las cuales participan con una media de puntuación de 4 puntos (mucho) (véase tabla 1).

En la tabla 2 se muestran los resultados sobre la CV, valorada desde la percepción de los padres, que fueron interpretados teniendo en cuenta las recomendaciones del grupo KIDSCREEN (media: 50, DT: 10). Según estos valores, los resultados indican una baja CV en casi todos los dominios, excepto en autopercepción, padres y vida familiar, y entorno escolar, donde los valores estuvieron alrededor de la media propuesta por el instrumento. En el caso del dominio bienestar físico, que obtuvo el peor resultado (media: 36,70), el valor fue inferior en más de una DT del punto de corte establecido por la prueba.

Además, para profundizar los análisis y contribuir a la información disponible, nos interesaba saber si la participación en las actividades de ocio estaba asociada a una mejora de la CV, independiente del género, edad y nivel de la función motora.

La diversidad de participación, independiente del género, de la edad y del nivel del GMFCS, tuvo un efecto significativo en los dominios bienestar físico, autopercepción y amigos y apoyo social de CV, según se puede observar en la tabla 3.

De igual forma, se procedió con los análisis respecto al dominio intensidad de participación independiente del género, edad y nivel del GMFCS. Los resultados han demostrado que una mayor frecuencia de participación tiene un efecto significativo en los dominios bienestar físico, bienestar psicológico, autopercepción, amigos y apoyo social de CV (tabla 4). Por último, se ha demostrado que los altos niveles de disfrute mejoran la CV en el dominio bienestar psicológico, independientemente del nivel de función motora y de las variables sociodemográficas analizadas (tabla 5).

Discusión

En este estudio sobre la participación en las actividades de ocio se ha demostrado que los niños y adolescentes con PC de la Comunidad Autónoma de Castilla y León tienen restringida la participación social, lo que puede causar efectos negativos en el desarrollo del niño respecto a la adquisición de habilidades sociales y competencias, y respecto al bienestar físico y emocional. Estos resultados son parecidos a los obtenidos en investigaciones recientes en Canadá, Estados Unidos Europa y Australia^7-9. Más concretamente, los resultados han demostrado que los niños-adolescentes con PC presentan baja diversidad e intensidad de participación en las actividades de ocio, pero muestran altos grados de disfrute. Al igual que en investigaciones precedentes, se ha comprobado que los participantes en el estudio participan más en actividades en el hogar, las realizan solos o con la familia, que en las de la comunidad y en las que pueden llevar a cabo con los amigos^10,11.

No obstante, hay que señalar que los factores que influyen en la participación son complejos. Los modelos explicativos actuales sobre la participación no se centran de forma exclusiva en los factores del niño, sino que la describen desde múltiples perspectivas o niveles¹². Desde esta perspectiva, los resultados de distintos estudios sugieren que los factores ambiente físico, social y actitudinal influyen más en la participación que las características intrínsecas del niño o adolescente, tal como lo demuestra el estudio SPARCLE, estudio sobre la participación de los niños con PC en Europa, que ha comprobado que los niveles de participación de los niños con una gravedad del trastorno motor similar mostraron resultados diferentes de participación social dependiendo del lugar donde vivían, lo que parece demostrar que los factores ambientales son determinantes¹³.

Por último, el estudio ha demostrado el efecto positivo que tiene la participación en las actividades de ocio sobre la CV, resultados similares fueron también obtenidos por Mc Manus y sus colaboradores¹⁴. Más concretamente, la diversidad e intensidad en la participación favorece el desarrollo de relaciones y mejora la percepción de bienestar físico y psicológico. Sin embargo, encontramos que la alta diversidad e intensidad de participación influía negativamente sobre la imagen corporal desde la perspectiva de los padres. Así mismo, el alto disfrute en el ocio incrementa el tener emociones positivas y encontrarse satisfecho con su vida.

Estos resultados demuestran la importancia de fomentar la participación en las actividades de ocio como una estrategia de cambio y mejora de los servicios de apoyo a los niños y adolescentes con PC y asegurar niveles óptimos de CV, ya que tal como se ha comprobado la participación social incrementa los resultados de calidad de vida según la percepción de los padres. No obstante, la CV refleja fundamentalmente la percepción que tiene la persona sobre la CV que experimenta. Por lo tanto, se necesitan estudios para validar estos resultados, considerando la opinión de los propios niños. Además, en este estudio se ha utilizado un diseño de corte transversal y, por consiguiente, solo hemos podido demostrar la asociación entre la participación y la CV. Por lo tanto, es necesario plantear un estudio longitudinal para determinar la estabilidad de la participación en la calidad de vida a lo largo del tiempo.  

Referencias bibliográficas

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Agradecimientos

Este estudio ha sido financiado por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León a través de la convocatoria pública (Orden SAN/2010, de enero) de ayudas para la realización de proyectos de investigación en biomedicina, gestión sanitaria y atención sociosanitaria resuelta por Orden SAN/2010, BOCyL de 29 de julio.