Fibromialgia fuera de la consulta, un abordaje comunitario

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Mireia Garcia-Villarrubia Muñoz. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria en el Área Básica de Salud de l’Hospitalet de l’Infant-Vandellòs. Profesora docente investigadora del Departamento de Ciencias Médicas Básicas de la Universidad Rovira i Virgili (URV).

Bàrbara Mas Corbella. Psicóloga General Sanitaria municipal de l’Hospitalet de l’Infant- Vandellòs en el Área Básica de Salud de l’Hospitalet de l’Infant-Vandellòs.

Margarita Esquius Rodriguez. Diplomada universitaria de enfermería en el Área Básica de Salud de l’Hospitalet de l’Infant-Vandellòs.

Anna Bautista Serra. Trabajadora Social en el Área Básica de Salud de l’Hospitalet de l’Infant-Vandellòs.

Para contactar:

Mireia Garcia-Villarrubia Muñoz: m.garcia@grupsagessa.com

Resumen

Introducción: la fibromialgia, enfermedad crónica con dolores generalizados y problemas en la esfera psicosocial, se puede beneficiar de un abordaje comunitario y multidisciplinar.

Objetivos: crear un grupo de personas diagnosticadas de fibromialgia para empoderarlas en mejorar su calidad de vida. Actualizar a los profesionales del centro en fibromialgia y reducir el número de visitas.

Métodos: centro rural-urbano de 6.000 pacientes asignados, con un 3% de afectados de fibromialgia. Creación de un equipo multidisciplinar formado por una enfermera, trabajadora social, psicóloga municipal y un médico. Colabora el ayuntamiento y un centro de fisioterapia privado. Grupo abierto a toda la población empadronada a la localidad o asignada al centro de Atención Primaria (CAP) afectada de fibromialgia, duración de 1 año. Una sesión por semana de 1 hora y media de duración, dos de cada mes autodirigidas y dos con profesionales. A los 6 meses iniciaron una sesión semanal de actividad física específica.

Resultados: iniciamos el grupo con 9 personas, número que, al final de la experiencia, se había cuadriplicado. Se realizó un análisis descriptivo del grupo: 100% mujeres, media de edad 56 años, 100% casadas, 95% no activas laboralmente. No hay una reducción clara de las visitas por un sesgo que varias pacientes se cambiaron de CAP durante la intervención. El grado de satisfacción ha sido de 9 sobre 10.

Discusión: las pacientes han mejorado la actitud frente a su enfermedad, así como el estado emocional. Han creado una asociación para beneficiarse y participar de las actividades del municipio, consolidándose como grupo autónomo. Nos planteamos realizar grupos reducidos con 8 sesiones estructuradas.

Palabras clave: fibromialgia, medicina comunitaria, grupos de autoayuda, psicología médica.

Introducción

Haciendo referencia a las definiciones de salud que han ido pasando por la historia, nos gustaría destacar la realizada en 1956 por René Dubos, quien definió salud como un «estado físico y mental razonablemente libre de incomodidad y dolor, que permite a la persona en cuestión funcionar efectivamente por el más largo tiempo posible en el ambiente donde por elección está ubicado». En esta definición, Dubos circunscribe la salud entre dos dimensiones, una física y otra mental. Tras la lectura de esta descripción nos viene a la mente una de las enfermedades que no se acerca al significado de salud, en la cual el principal síntoma es el dolor y una dificultad importante para adaptarse al ambiente, la fibromialgia.

La demanda de ayuda de una paciente afectada de fibromialgia nos hizo plantear la iniciativa de este proyecto. Nos dimos cuenta de que con los escasos minutos que permite la vista del médico de familia, en la actualidad, no se podía atender satisfactoriamente la complejidad de esta enfermedad. En este sentido nos preguntamos qué tipo de intervención podíamos realizar para poder adecuar el tiempo, el coste y los resultados a la necesidad expresada de la paciente.

En Atención Primaria (AP) es difícil poder intervenir de manera efectiva en según qué tipo de enfermedades, síndromes o patologías por ser de características muy heterogéneas y sobre todo por la necesidad de realizar una intervención multidisciplinar^1-3. Por eso nos centramos en la coletilla del nombre de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria: salir de la consulta nos podría ayudar a satisfacer nuestra necesidad.

El Plan de Salud de Cataluña 2016-2020⁴, en su primer punto, apuesta por un modelo de atención centrado en la persona, la autorresponsabilización, el autocuidado y el fomento de la autonomía del paciente. Por eso pensamos en realizar este proyecto de formación de un grupo de ayuda mutua conjuntamente con sesiones profesionales.

La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por la presencia de dolor musculosquelético crónico y generalizado que se presenta conjuntamente con otros síntomas de intensidad variable en el tiempo, siendo los más frecuentes: agotamiento, trastornos del sueño y del estado de ánimo y trastornos cognitivos⁵.

Si nos centramos en su etiología, aún con muchos interrogantes, existe la hipótesis que relaciona cierta predisposición genética conjuntamente con posibles estresores físicos (infecciones, inflamaciones, traumatismos físicos, etc.) y psicológicos (depresión, ansiedad, trastornos del sueño, respuesta alterada del estrés, etc.) que provocan una hiperestimulación crónica del sistema nervioso central, lo que desencadena una alteración central del procesamiento del dolor por la alteración de las vías conductoras y los centros del dolor⁶.

La razón para crear un grupo de afectadas de fibromialgia no ha sido por su prevalencia ni por su índice de mortalidad. Ya que estamos hablando de una prevalencia de entre el 2,4 y el 2,7% en la población española de más de 20 años⁷ y predomina una relación de 21:1 en el sexo femenino⁸. Hemos encontrado como razón de peso la gran limitación que sufren estos enfermos. Ya que estamos hablando de que más de un 70% presenta mucha o bastante dificultad para realizar sus actividades de la vida diaria⁹. Y, además, por la gran demanda asistencial que necesitan, las visitas al médico, a urgencias, las intervenciones de enfermería, y también las peticiones de ayudas sociales o la necesidad de intervención psicológica.

Decidimos iniciar un programa de intervención comunitaria de una sesión semanal, alternando sesiones dirigidas por profesionales y otras autodirigidas. El objetivo era proporcionarles herramientas que les permitiera llegar a ser un grupo autónomo, en el que las pacientes se beneficiaran de la ayuda mutua, y sobre todo mejorar su estado subjetivo, a nivel emocional, en la aceptación de la enfermedad y sus limitaciones, pero pudiendo seguir siendo en cierta medida activas y capaces de vivir una vida con cierta armonía, conviviendo con el dolor; como decía René Dubos, «adaptarse al medio que por elección estamos ubicados». Es bien conocida y está demostrado la eficacia de la combinación de: tratamiento farmacológico, educación, ejercicio físico y terapia cognitivo-conductual (TCC) para reducir los síntomas claves de la fibromialgia¹⁰.

Objetivos

Nuestro objetivo principal ha sido crear un grupo de personas diagnosticadas de fibromialgia, asignadas a nuestro CAP para empoderarlas en mejorar su calidad de vida mediante sesiones dirigidas, durante 12 meses.

Los objetivos específicos son:

• Implicar y actualizar los conceptos y el tratamiento de fibromialgia no solo a los referentes de esta patología, sino al resto de profesionales del equipo del CAP para poder dar una calidad de asistencia en todas las esferas de la persona.
• Reducir el número de visitas presenciales y urgentes al CAP.
• Reducir las visitas por demanda de medicación extra de administración intramuscular.

Método

Nuestro CAP está situado en un medio rural-urbano con una población asignada de 6.104 habitantes, donde aproximadamente el 3% están afectados de fibromialgia. Nuestro equipo de Atención Primaria (EAP) es multidisciplinar, está formado por médicos, enfermería, una trabajadora social y una psicóloga, como servicio municipal. Esto nos permitió crear un grupo de cuatro disciplinas distintas para poder intervenir en los varios ámbitos necesarios: el social, el psicológico, el emocional y el biológico.

También contamos con la colaboración del ayuntamiento, en concreto de la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, así como de la Concejalía de Deportes, que nos proporcionaron una sala fuera del CAP. Al cabo de 6 meses se adjuntó al proyecto un centro de fisioterapia de la ciudad que les ofreció realizar una sesión semanal de ejercicios específicos para el grupo.

Después de valorar la realización de un grupo de pacientes expertos (previa reunión con los referentes del proyecto) o un grupo de autoayuda, nos decidimos por este último, por la gran diversidad de pacientes dentro de la misma patología y la baja población adscrita al centro, donde asignar a un líder podría conllevar una relación jerárquica contraria a la intervención equitativa que buscábamos. Finalmente, tras una sesión informativa abierta a toda la población afectada de fibromialgia y analizar sus necesidades, acordamos instaurar un grupo de autoayuda. Los criterios de inclusión de las participantes eran que estuvieran diagnosticadas de fibromialgia y que estuvieran asignadas al CAP o empadronadas en el municipio, pudiendo entrar en cualquier momento de la intervención. Se transmitió la información de los horarios en los medios de comunicación locales y también mediante carteles en el CAP.

El estudio tuvo una duración de 12 meses, de mayo de 2015 a mayo del 2016.

El programa se organizó en una sesión semanal de 1 hora y media de duración, alternando sesiones dirigidas por profesionales y otras autodirigidas (tabla 1).

Realizamos un análisis descriptivo de las características de las participantes que iniciaron la intervención desde el primer día hasta el final, según variables sociodemográficas: sexo, edad, estado civil y actividad laboral. Variables clínicas: medicación prescrita con indicación específica para fibromialgia, escogiendo los siguientes grupos de medicamentos: antidepresivos y analgésicos (nolotil, paracetamol, opioides), y diferenciando antinflamatorios no esteroideos (AINE) (ibuprofeno, naproxeno, celecoxib, etc.), neuropáticos (pregabalina, gabapentina) y ansiolíticos (benzodiacepinas).

Se realizó un análisis cuantitativo, con la evolución del número de visitas 6 meses antes de la intervención (1 de diciembre de 2014- 31 de mayo de 2015) y 6 meses durante la intervención (1 de junio de 2015- 30 de noviembre de 2016). (Queda pendiente hacer el análisis de 6 meses después.)

Un análisis cualitativo mediante un cuestionario de satisfacción, valorado con una escala numérica de 0 a 10, siendo 0 la menor puntuación y 10 la máxima, entregado el último día de la intervención.

Se pasó el Test SF-12 (Short form Health Survey) y el FIQ (Fibromialgia Impact Questionnaire) al inicio, a los 6 meses y al final. Está pendiente de pasar estos test postintervención con el programa informático SPSS v15.

Resultados

El grupo empezó con la participación de 9 personas, pero, al ser un grupo abierto, tras sus buenos resultados, en 6 meses se duplicaron a 18 y a los 12 meses el grupo se cerró por aumento exponencial de las participantes. Dado que las sesiones completas fueron seguidas por las 9 participantes iniciales, se ha realizado un estudio descriptivo de ellas y se han obtenido los siguientes resultados: 100% mujeres, media de edad: 56 años, 100% casadas, 95% no activas laboralmente, ninguna realizaba actividad física previamente a la formación del grupo. De estas se analizó el plan terapéutico farmacológico (figura 1) y se obtuvieron los siguientes resultados: toman de media 5,6 fármacos por día, el 75% tenía prescritos antidepresivos, de los cuales un 57% pertenecen a duloxetina (fármaco indicado según la Food and Drug Administration [FDA]). El 50% tomaba un ansiolítico y el 25% dos. El 58% tenían prescritos AINE, el 33% tomaba analgésicos para el control de dolor neuropático y el 33% analgésicos, de los cuales el 50% pertenecía al tercer escalón de la escala de dolor de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (derivados mórficos).

Figura 1. Medicación prescrita con indicación para la fibromialgia

AINE: antinflamatorios no esteroideos.

En el resultado de la evolución de las visitas totales no se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas, con 4,8 visitas de media en ambos períodos. Durante el análisis detectamos un sesgo de selección que 4 pacientes que no estaban asignadas al centro habían solicitado el cambio de unidad productiva, aumentando el número de visitas programadas o primeras. En cambio, sí se percibe una reducción en las visitas de urgencias y en la necesidad de la medicación extra para el dolor (figura 2).

Figura 2. Evolución de las visitas totales según actos antes y durante la intervención

AINE: antinflamatorios no esteroideos.

El análisis cualitativo se realizó mediante la encuesta de satisfacción, cuyos resultados son: una media de 9 en el grado de satisfacción y el espacio donde se realización las sesiones obtuvo una media de 7. El horario de las sesiones fue valorado con un 9. Puntuaron con un 6 de media el tiempo dedicado por parte de los profesionales. Valoraron con un 8,5 su integración a la comunidad después de la intervención. También se agregaron a la encuesta preguntas tipo test. En la pregunta «¿Cómo valora el curso en relación a su salud?», el 70% (9) respondió que había mejorado, el 23% (3) dijo que igual y el 7% (1) señaló que había empeorado. En la pregunta «¿Cómo valora la relación actual con su equipo sanitario habitual?», el 92% (12) respondió que había mejorado y el 8% (1) que era igual.

Se adjuntaron algunas preguntas abiertas para realizar mejoras en futuras intervenciones, en ellas preguntamos por la sesión que más les había gustado, y el 38% de las participantes respondió que la de confianza (actividad que consiste en confiar y dejarse guiar por una pareja, además de trabajar la orientación espacial, el equilibrio, etc.). Aunque un 30% opinaba que todas las sesiones habían sido de su agrado, especificando algunas: el taller de memoria, las sesiones informativas sobre la enfermedad en sí, los talleres de autoestima, etc. También creímos oportuno preguntar por las sesiones que les hubiera gustado realizar, y respondieron con sugerencias como risoterapia, baile o aumentar el tiempo de las actividades realizadas a mejorar la autoestima, la memoria o actividades acuáticas. Preguntamos por propuestas de mejora, y en este aspecto sus respuestas fueron mucho más variadas. De todas ellas, cabe destacar, por ejemplo, la demanda de más intervención profesional, aumentando las horas y alargando la duración; más actividades al aire libre; profundizar más en aspectos concretos referentes a la mejora del autoestima y el manejo de estrategias de afrontamiento a nivel personal y grupal; asesoramiento relacionado con el funcionamiento grupal a largo tiempo y las dificultades que se puedan ir encontrando, y tener el apoyo de los referentes profesionales siempre, aunque sea de manera intermitente.

Por último, dejamos la posibilidad a las participantes de opinar de manera más general. En sus respuestas, el 100% agradecía la intervención y el tiempo dedicado a ellas, que habían aprendido mucho de ellas mismas y de los profesionales, puntualizando que sus necesidades de ayuda no terminan con la finalización de la intervención y de los cambios positivos en cómo afrontar su enfermedad, «en tomarse las cosas de otra manera», «en tener más ganas de vivir» y en el conocimiento de la enfermedad en sí.

Discusión

Nos ha sorprendido el aumento en el número de participantes del inicio al final de la intervención, ya que en nuestro entorno, por ser un pueblo relativamente pequeño, otras iniciativas parecidas creadas antes habían fracasado por no tener suficiente asistencia. En este caso, tuvimos que limitarla, lo que indica la gran aceptación que ha tenido el grupo en la comunidad.

El análisis descriptivo tiene como limitación principal el bajo número de participantes sobre las que pudimos realizar el seguimiento anual. Por eso, como mejora nos proponemos una intervención con un grupo cerrado de 8 personas con 8 sesiones estructuradas y contenido específico con las sesiones más destacadas, dejando para la asociación la parte importante del autocuidado y la autoayuda.

Su gran cambio en cómo manejar la enfermedad se ha extendido a otras esferas, más allá de la médica, pudiendo salir de la díada paciente-profesional. Ahora son ellas mismas las que están adquiriendo más habilidades para hacerse valer y reconocerse como afectadas, pero no desde un rol pasivo o de víctima, sino, todo lo contrario, como parte muy activa de su vida y su manejo de la enfermedad. Contribuyen en todos los eventos y fiestas populares del municipio (mercadillo de segunda mano, mercado medieval, caseta conjunta con casal de joventud, etc.).

El hecho de transmitir por parte del equipo profesional la suficiente información de la enfermedad les ha permitido ser críticas en las decisiones médicas y no-médicas. Han aprendido que sus limitaciones no deben llevarlas a quedarse en casa encerradas y a ser cada día más dependientes. Nuestra percepción es que a través de la intervención solo hemos encendido la llama, que ellas mismas avivan el fuego, de tal manera que hoy por hoy son muy visibles en la comunidad como asociación.

Cuando nos centramos en el ámbito médico, sus demandas de atención también han disminuido. Han entendido los tiempos de espera, diferenciado lo urgente de lo no urgente, y ahora saben mejor lo complejo que es para los propios médicos y profesionales de la salud manejar las distintas esferas de la enfermedad en su complejidad. Entienden mejor también la necesidad o no necesidad de fármacos en según qué momento, saben buscar otros mecanismos de control de dolor o de entender el dolor. En relación con la medicación, nos gustaría remarcar que la Agencia Española del Medicamento (AEM) no contempla ningún medicamento con indicación específica para la fibromialgia, en cambio la FDA indica el uso de duloxetina y pregabalina, dos fármacos que toman nuestras participantes. Cabe destacar que más del 50% de las mediaciones que no toman no tienen indicación para la enfermedad.

Hubo pacientes del municipio que pertenecían a otros EAP y que solicitaron el cambio a nuestro CAP porque observaron que el equipo de nuestro centro estaba sensibilizado con la enfermedad, no porque quisieran participar en el grupo, puesto que si estaban empadronadas ya cumplían un criterio de inclusión.

La culminación del proyecto fue la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia (figuras 3 y 4), donde se realizó una sesión explicativa dividida en cuatro partes: explicación teórica de la fibromialgia por parte de la médico y la psicóloga, experiencia personal de una afectada, y explicación del proyecto por parte de la trabajadora social y la fisioterapeuta del centro. Se acabó con una ronda abierta de preguntas. Fue una sesión muy importante para las afectadas, pues les permitió verse integradas en la comunidad y hacer partícipes a sus familiares más directos, así como ver a las autoridades del municipio interesadas en el proyecto.

Figura 3. Grupo de la intervención el Día Mundial de la Fibromialgia en el auditorio municipal	Figura 4. Cartel informativo de la conferencia del Día Mundial de la Fibromialgia

Consolidando el grupo como asociación se intenta dar más autonomía a la persona afectada de fibromialgia, para que se sienta parte activa de la comunidad, lo que puede mejorar esos aspectos de la esfera psicosocial que no podemos abordar en la consulta, así como dar sostenibilidad al proyecto.

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