Entrevista a Trisha Greenhalgh

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Javier Júdez (guión y traducción). Miembro del comité editorial de Comunidad. Doctor en Medicina. Director del Departamento de Gestión del Conocimiento. Sociedad Española de Patología Digestiva. Madrid

Blanca Botello Díaz (guión). Miembro del comité editorial de Comunidad. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, Distrito Sanitario de Atención Primaria Condado Campiña. Servicio Andaluz de Salud

Para contactar:

Javier Júdez: jjudez@adpsalud.es

Versión original (inglés)

Trish Greenhalgh

♦ Doctora Greenhalgh, usted es una clínica y una investigadora reconocida que ha entendido la magnitud de la tarea de comprender adecuadamente la llamada medicina basada en la evidencia o MBE (la evidencia «sólida») sin perder de vista ni a los individuos (lo «blando») ni la comunidad (lo «no considerado»). ¿Siente que ha sido un camino fácil o se ha enfrentado a diversos obstáculos en el modo como la atención sanitaria se dispone frecuentemente en silos (de conocimiento, de práctica, de servicios)? Si es así, ¿cómo ha enfrentado esos obstáculos? Dicho de otro modo, ¿cómo combina creer, practicar y enseñar la MBE auténtica, mientras cree, practica y enseña la investigación cualitativa narrativa y realista?

Para reformular su pregunta, yo soy miembro de muchas comunidades epistémicas diferentes. Me siento cómoda trabajando en más de un paradigma. Como el filósofo Thomas Kuhn dijo, no es posible comprometerse plenamente con el trabajo de un paradigma a través de la lente de un paradigma diferente. Muchos investigadores cualitativos se sienten cómodos con la noción de múltiples paradigmas (o visiones del mundo), y algunos incluso publican documentos de análisis de un fenómeno a través de la lente de más de una disciplina. Sin embargo, la ciencia convencional, positivista asume una sola realidad como consistente («sólida») y representa la búsqueda de la verdad como la que persigue caracterizar esta realidad «sólida». Aquellos que creen en una sola realidad (y eso incluye a la mayoría de los entusiastas de la MBE) tendrán problemas a la hora de enfrentar diferentes paradigmas. Pero creo que la MBE está en un espacio muy interesante en este momento. Como predijo Kuhn, después de 20 años de «ciencia normal» en la que los supuestos básicos de la MBE más o menos se mantienen como ciertos, ahora nos encontramos en una etapa en el desarrollo de la disciplina en donde esos supuestos iniciales están siendo cuestionados porque no explican los últimos hallazgos de la investigación. Se trata de la fase posparadigmática de Kuhn, y puede que conduzca a grupo o grupos de ruptura que traten de salir y formar una nueva disciplina.

♦ ¿Qué les diría a las personas que se inclinan a buscar evidencia «sólida» en torno a la narrativa y los enfoques cualitativos? ¿Qué pierde de vista la primera y puede aportar la segunda? (Callejones sin salida conceptuales de la MBE; rutas alternativas fuera del camino trillado; sesgos en contra de los pacientes y los cuidadores, etc.).

Yo diría que una perspectiva «sólida» sobre la narrativa se basa en la suposición de que hay algunos hechos en las historias, y el trabajo del investigador es encontrar esos hechos. Una perspectiva «blanda» sobre la narrativa considera la historia única, contada de una manera particular a un público concreto y se pregunta por qué el narrador cuenta la historia de esta manera a esta persona en este momento y en este lugar, y por qué él/ella deja cosas fuera de su historia.

♦ ¿Qué recomendaría a aquellas personas convencidas del valor de los enfoques cualitativos y narrativos de cara a tener más éxito en el objetivo de ofrecer mejores servicios de salud para los individuos y las poblaciones?

En primer lugar, que no se enfaden porque algunas personas no valoren los enfoques narrativos. A menudo se requieren algunos muy buenos ejemplos para mostrarlos. Y uno tiene que mostrar, no decir, lo que añade la narrativa. Hace poco escribí una monografía para la Organización Mundial de la Salud sobre el valor de la evidencia narrativa. Tres detallados ejemplos se comieron cerca de la mitad de la monografía. Un ejemplo fue el de la salud mental en refugiados y solicitantes de asilo. Hay un montón de estadísticas cuantitativas que describen la magnitud del problema y la categorización de las personas en diagnósticos de «depresión», «trastorno de estrés postraumático», «psicosis», etc., pero estos datos tan insípidos no transmiten la experiencia real de los problemas de salud mental y otros trastornos mentales en las personas desplazadas. Afortunadamente, ha habido algunos excelentes trabajos sobre este tema de investigadores cualitativos, por lo que fui capaz de citarlos para ilustrar lo que la investigación narrativa puede añadir.

(Para descargar la monografía citada: http://www.euro.who.int/en/data-and-evidence/evidence-informed-policy-making/publications/2016/cultural-contexts-of-health-the-use-of-narrative-research-in-the-health-sector-2016.)

♦ Hablando de historias personales concretas, ¿ha tenido alguna experiencia personal o familiar con la enfermedad que le haya mostrado cómo mantenerse centrada en los fines de la medicina y del sistema sanitario?

Sí. He dado conferencias sobre mi experiencia de un accidente importante hace dos años (https://www.youtube.com/watch?v=qYvdhA697jI&list=PLPdZt8Yjl_fCdMQiFysZUAgGlFz2g2t-T&index=5). También me diagnosticaron un cáncer de mama en estadios iniciales, hace un año, por lo que he experimentado una mastectomía, quimioterapia, terapia molecular dirigida (trastuzumab) y la reconstrucción de la cirugía plástica, así como una septicemia como complicación de la quimioterapia. Sí, de hecho, yo diría que ¡ahora cualifico como una «paciente experta» después de tantas operaciones y medicamentos! En serio, yo debo mi vida a la MBE y tengo la suerte de estar mirando hacia el futuro después de una enfermedad que me habría matado hace 40 años. Mi propio pronóstico esperado es de una supervivencia libre de enfermedad a los 10 años de más de un 99%.

♦ Sin duda ha tenido unas experiencias que son todo un reto. Todo nuestro apoyo para el futuro. A lo largo de esta experiencia en primera persona, ¿el ser una paciente experta ha fortalecido su compromiso, o ha cambiado de alguna manera su cotidianeidad, reordenando sus prioridades como profesional de la salud/investigadora?

Gané mucho formando parte de una comunidad en línea con otros pacientes de cáncer. Los profesionales de medicina y enfermería que prescriben y administran la quimioterapia no pueden decirte cómo puedes afrontarla, pero otros pacientes sí pueden. Como digo en mi último libro, que está a punto de publicarse, estas comunidades de apoyo son un elemento importante de la asistencia sanitaria basada en la evidencia, ya que el soporte ofrecido por otros pacientes aumenta la adherencia a la medicación que salva vidas y reduce los efectos secundarios.

Respecto a mis prioridades personales, me dijeron que después del cáncer podría decidir reducir mis horas de trabajo –por ejemplo, trabajando a tiempo parcial–, pero esto no ha sucedido. Me encanta mi trabajo y estoy de nuevo trabajando 12 horas al día. No tengo ningún deseo de retirarme o tomármelo con calma. La evidencia disponible sugiere que después del tratamiento del cáncer de mama existe el peligro de desarrollar el síndrome de fatiga crónica, pero yo no lo he sufrido. Creo que esto puede ser por tres razones: en primer lugar, tengo un gran matrimonio, y mi marido ha sido un apoyo maravilloso, por lo que no me he deprimido o vuelto melancólica. En segundo lugar, seguí el consejo de mi médico durante los primeros seis meses y terminaba de trabajar a las cuatro de la tarde. A veces, me iba a casa y ¡dormía unas horas antes de la cena! Así que, a pesar de que estaba trabajando un día «normal» completo, no añadí las horas académicas adicionales durante muchos meses después de terminar el tratamiento. Y en tercer lugar, dado que estoy en un puesto sénior en Oxford, tengo mucho control sobre mi carga de trabajo y las cosas que hago. Si estoy teniendo una mala semana, puedo simplemente aplazar o delegar cosas.

♦ Cambiando de tema, desde su experiencia, ¿qué recomendaría para incrementar el trabajo en la comunidad, a menudo infradimensionado, incluso en Atención Primaria?

La Atención Primaria de Salud es una práctica compleja, dado que implica no solo la atención clínica, sino también la vigilancia, la salud pública, la educación del paciente, cuidados preventivos y apoyo a las familias. Creo que sería un insulto a los profesionales que prestan servicios de Atención Primaria que yo ofreciera una sugerencia de dos frases para incrementar el trabajo comunitario. ¡No hay respuestas fáciles a los desafíos que enfrentamos!

♦ Está bien. Una vez más, no hay recetas mágicas ni atajos para los esfuerzos de la vida real. Pero, entonces, pasemos a hablar de la implicación de la comunidad en temas de salud. ¿Qué opina sobre el compromiso de la comunidad? ¿Cómo podemos conseguir una implicación más efectiva?

La mejor manera de tener un impacto de la investigación es involucrar a las comunidades en la realización de esa investigación. Se trata de ser humilde y no asumir que uno sabe más que las comunidades sobre cuáles son las cuestiones clave de la investigación. Hicimos una revisión sistemática de la investigación participativa basada en la comunidad.

(Véase https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3460206/pdf/milq0090-0311.pdf.)

♦ Más «alimento para la mente», precisamente con una metodología de revisión realista, ejemplo de su capacidad de combinar metodologías. Con ese mismo enfoque, hace pocos años habló de la «modernización» de un servicio de salud, y revisitó el tema poco después con un diseño de «caso de estudio organizativo con método mixto» (véase https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3479382/pdf/milq0090-0516.pdf).

En ese documento, no hicimos uso de la evaluación realista. Creo que podríamos haberlo hecho, pero la historia había cambiado tanto que decidimos producir una narrativa «maestra» de lo que había cambiado y por qué. Las preguntas que habíamos planteado al principio eran menos relevantes que las nuevas que habían surgido en el ínterin. Se utilizó la narrativa para explicar cómo las preguntas habían cambiado, y lo que se había desarrollado en este complejo proyecto a lo largo del tiempo.

♦ Interesante, sin duda; como seguir el desarrollo de los estándares RAMESES para las revisiones realistas citadas, la investigación participativa o la co-creación. Pero pasemos a otro tema. Se toma en serio la sanidad en línea (la eSalud) y de los macrodatos (big data). ¿Cómo sugiere que estas herramientas pueden mejorar los servicios de salud para la comunidad?

No es fácil. He comenzado recientemente una nueva colaboración mirando cómo la gente saca sentido de los macrodatos. En muchas ocasiones, hay una gran cantidad de datos, pero su significado es opaco. Durante muchos años hemos producido datos agregados que nos muestran tendencias a través del tiempo, ya sea en un solo paciente o a través de una población. Pero cuando el denominador es de cientos o de miles de personas, a menudo es difícil averiguar lo que significan los datos. ¡Tenemos que mejorar a la hora de hacer preguntas basadas en hipótesis sobre los macrodatos, en lugar de simplemente admirar su grandeza!

♦ ¿Está familiarizada con el Sistema Nacional de Salud español? Con su conocimiento del National Health Service (NHS) británico y su experiencia europea, ¿podría compartir con nosotros algunos pensamientos o pistas, con el fin de lograr un mejor sistema en España (y si lo desea o se atreve, en Europa)?

Lo siento, no sé casi nada sobre el sistema sanitario español, pero podría sugeriros a otra persona para que le planteéis esta cuestión ¡en otro ejemplar de esta revista!

♦ Asumimos el reto. Por último, si no le importa opinar sobre este tema, usted defendió intensamente la permanencia de Gran Bretaña en la Unión Europea (Bremain) y criticó el Brexit. ¿Cómo se siente a la vista del resultado y cuáles son los desafíos que afronta el sistema de salud británico en estas circunstancias?

Yo era sin duda una defensora de la permanencia. El Reino Unido todavía no ha salido de la Unión Europea y espero que nunca lo haga. ¡Hay algunos retos legales interesantes que tienen lugar en el Reino Unido en este momento! Esperemos a ver cómo acaba todo.

«La razón por la que las revisiones Cochrane son aburridas y a veces inaplicables en la práctica

es que el proceso técnico de ir quitando todo menos el esqueleto de una pregunta experimental precisa (enfocada)

elimina aquello con lo que los profesionales y los políticos tienen más necesidad de comprometerse:

el contexto desordenado en el que la gente enferma, busca atención médica (o no),

recibe y sigue un tratamiento (o no), y cambia su comportamiento (o no).»

Greenhalgh T. Outside the box: Why are Cochrane reviews so boring? Br J Gen Pract. 2012 Jul;62(600):371.