Blanca Botello Díaz. Miembro del comité editorial de Comunidad. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, Distrito Sanitario de Atención Primaria Condado Campiña. Servicio Andaluz de Salud
Para contactar:
Blanca Botello Díaz: blancabotellodiaz@gmail.com
Joan Carles March es una persona que llama la atención por dar claves de comunicación y compartir espacios pioneros como significó el ensayo clínico con heroína como tratamiento o en la actualidad con el fomento de las redes sociales desde la Escuela de Pacientes.
Es médico, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). Su forma de moverse y de hacer las cosas muestra cómo su trayectoria le ha ido dando una experiencia amplia desde su tesis doctoral en desigualdades en salud en los barrios de las ciudades de Granada y Málaga, hasta la investigación en diversos grupos, pasando por la codirección de la Escuela de Pacientes y la participación en la fase inicial de escuelas para la salud para la ciudadanía como presidente del comité de gestión (figura 1).
♦ En primer lugar, nos gustaría conocer de primera mano tu experiencia en salud pública y sus conexiones con la Atención Primaria.
Mis inicios de trabajo en salud pública nacen en un servicio de salud escolar y de un servicio de promoción de salud en Baleares. A partir de mi formación en salud pública de forma reglada en el Máster de la EASP, he desarrollado mi trabajo como docente, investigador, consultor nacional e internacional, trabajos que me permitieron ser director regional para Europa de la Unión Internacional de Promoción y Educación para la Salud (UIPES - IUHPE). En estos últimos años, trabajo en la Escuela de Pacientes y fomento en las redes sociales el empoderamiento del paciente, junto al estudio e intervención sobre los equipos de trabajo (equipos con emoción), liderazgo (liderar con corazón) y comunicación, entre otros aspectos. Además, escribo en varios blogs, tanto de la Escuela de Pacientes como propios.
♦ Actualmente, entre los proyectos en los que trabajas está la Escuela de Pacientes en Andalucía. ¿Qué elementos puede tener esta experiencia para considerarla como una actividad comunitaria?
En la Escuela de Pacientes, los pacientes son los verdaderos protagonistas, ellos son los «profesores». La Escuela de Pacientes realiza sus actividades basándose en la formación entre pacientes, creando una red de pacientes expertos, para que, en una formación en cascada, se pueda llegar al mayor número de pacientes, y así conseguir que estén formados e informados, empoderados, equipados, comprometidos y capacitados para mejorar su salud y calidad de vida, usar los servicios sanitarios y seguir adecuadamente los tratamientos y consejos.
La escuela intenta llegar a personas con enfermedades crónicas, además de a las asociaciones de pacientes y al conjunto de la comunidad, a través de varias vías: talleres de formación, foros provinciales (espacio para intercambiar experiencias, lugar de encuentro entre pacientes y profesionales), redes sociales (Twitter, Facebook, YouTube, videochats con expertos en enfermedades), congreso de pacientes con muchos talleres como espacio de motivación del trabajo comunitario y voluntario desarrollado por los pacientes formadores. Todo este trabajo queremos que nos permita avanzar en actividades comunitarias, que agrupe a pacientes en acciones donde se fomenten los estilos de vida saludables como el ejercicio físico, la música o la alimentación saludable.
♦ En ocasiones, ¿la Escuela de Pacientes puede ser interpretada como la educación para la salud dirigida desde los servicios sanitarios?
La Escuela de Pacientes es de los pacientes, no de los servicios sanitarios, aunque trabajamos siempre en colaboración con los profesionales sanitarios. La escuela ha trabajado con personas con diversas enfermedades. Y en todo nuestro trabajo, la idea que nos guía es que los pacientes se sientan capaces de tomar las riendas de su salud.
Los pacientes necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, con mejor comunicación, con más empatía, con más ayuda, con mejor escucha y con más refuerzo.
♦ ¿Qué claves debe tener la escuela para crear entornos que promuevan el cuidado y hagan fácil las opciones sanas?
Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de «mi enfermedad». Y ante ello, necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso. Quieren y pueden responsabilizarse de su control, y para ello necesitan formación e información desde el sistema, ya que se ve que es más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan. Y estas personas formadas e informadas deben dar formación, información y apoyo, con la colaboración de los profesionales.
♦ Pero ¿cuáles son los desafíos?
Y añado que, en ese sentido, esa experiencia genera unos desafíos muy claros:
- Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes, multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra Atención Primaria.
- Reorientar a las profesiones: nuevo liderazgo, distributivo, ceder a otros actores.
- Empoderar a la ciudadanía y a los pacientes: importancia del paciente experto, de «lo local», de la autogestión de enfermedades y el autocuidado.
Y es que los pacientes con enfermedades crónicas necesitan, entre otras cosas, un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto e intervenciones proactivas, preventivas y rehabilitadoras. Hemos de tener en cuenta que el rol que desempeñan el paciente y el cuidador es cada vez más importante, que necesitan una atención coordinada con «visión individuo» de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la enfermedad, y que además cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso espirituales).
♦ El concepto de empoderamiento de los pacientes está en el discurso de la mayoría de los gestores y políticos, ¿se están adoptando las iniciativas adecuadas?
En todo esto hay mucho discurso y menos realidad de la que queremos. Hay gente que confunde información con formación, que cree que la información conlleva empoderamiento, sin tener en cuenta lo emocional, los momentos por los que pasa cada enfermo, sus diferencias educativas y culturales.
Nos queda un largo camino para que los servicios de salud estén realmente orientados a la ciudadanía, a los pacientes y familiares. La realidad va más despacio, lo que no quita que ande. En este tema hay mucha declaración, mucha palabra sobre las estrategias y menos realidades de las que nos gustaría.
Dar poder siempre es difícil, sin embargo empoderar al paciente tiene que verse como un tema de sinergias, de ganar-ganar. No de ganar los pacientes para perder los profesionales. Esa visión no es la inteligente: el que ganen los pacientes ayuda a que ganen los profesionales, porque un paciente activo, un paciente experto, un paciente formado e informado tiene menos reingresos hospitalarios dentro de los 30 días desde el alta que un paciente menos activo; sufre menos errores médicos y menos descoordinación entre profesionales sanitarios, y tiene mejor comunicación con los profesionales sanitarios y menor pérdida de confianza en el sistema sanitario.
♦ ¿Qué se podría mejorar en la actual atención al paciente?
El verdadero cambio ocurrirá cuando dejemos de subestimar el papel del paciente en la historia de su relación con los profesionales sanitarios. Siempre hablamos de la necesaria coordinación entre profesionales médicos y de enfermería, pero yo creo que a este dueto de expertos en enfermedades y cuidados hay que añadirle un tercer personaje, que es el experto o la experta en su propia enfermedad, el paciente, y también el experto en los cuidados de este, que es su cuidador o cuidadora. Hay que pasar de hablar para los pacientes a hablar con los pacientes. La participación tiene que ser real y práctica.
♦ El Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria (PACAP) lleva creado cerca de 20 años, con muchas dificultades para su implantación entre los profesionales, ¿por qué resulta tan complicado implantar actividades comunitarias?
La realidad es que no son buenos tiempos para lo comunitario. Probablemente porque la demanda aprieta y la comunidad ya no es la misma. Aun así, hay muchas cosas por hacer y muchas cosas que se van haciendo, el PACAP es un buen ejemplo, aunque probablemente habrá que darle otro toque, otro enfoque, otra idea, para conseguir avances en que lo comunitario tenga un mayor peso en el trabajo desde Atención Primaria.
♦ ¿Cuál es vuestra propuesta desde la Escuela de Pacientes?
Nosotros intentamos trabajar desde la perspectiva del e-paciente también, porque las redes sociales son una realidad, porque las personas buscamos información en internet, por lo que una línea de trabajo comunitario es bueno que sea estar en las redes sociales, recetar enlaces, aplicaciones y juegos, conversar con los pacientes de tú a tú, orientar posibles líneas de acción hacia una toma de decisiones compartidas. El seguimiento en las redes sociales de lo que hacen los pacientes, después de que se acercan a los centros de salud, puede servir para una mejor adherencia y, por tanto, para el logro de unos resultados en salud y calidad de vida. Los pacientes hacen las cosas porque quieren, toman la medicación o siguen los consejos a partir de su motivación e interés; para ello, es fundamental estar cerca de ellos, no solo cuando vienen a la consulta, sino en esos momentos en que los pacientes toman las decisiones.
♦ Entonces, ¿consideras que las redes sociales son o serán determinantes?
Los pacientes 2.0 están llamados a tomar decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios. Internet es solo una herramienta más, una puerta de enlace para encontrar información y socializar. Los verdaderos pacientes 2.0 no se creen todo lo que ven en internet, sino que adquieren un conjunto de habilidades para encontrar información de calidad, aprendiendo a separar el grano de la paja.
Las personas con enfermedades crónicas siempre buscan sobre un mismo tema. La población general busca temas por temporadas. Por ejemplo, en primavera suben las búsquedas de temas de alergias, y cuando se acerca el verano, las de dietas.
Es evidente que las redes sociales generan una nueva cultura, de compartir, de que cada persona puede generar información, y eso democratiza las relaciones, pero sigue siendo muy largo el camino que recorrer. Internet es fuente de información sobre salud para el 29,9% de los españoles, con una confianza de 3,9 sobre 10. El 29,8% de los internautas ha buscado información sobre salud en la red en la última semana y el 36,2% en el último mes, principalmente los que más utilizan este recurso son mujeres y personas de entre 25 y 49 años.
Estas realidades hacen necesario repensar el trabajo en salud pública y el trabajo comunitario. Vivimos en un mundo global, hiperconectado, pero muy centrado en la individualidad, por lo que el trabajo comunitario tiene que repensarse desde estas premisas.
♦ ¿Dónde piensas que debería poner más esfuerzos el PACAP para mejorar su implantación entre los profesionales?
Mi experiencia en la formación de profesionales es que hay que trabajar desde una perspectiva del H-alma para motivar a los profesionales. H-alma de honestidad, humildad, hechos, habilidades, humor y heroísmo. Motivar implica ayudar a conocerse a uno mismo, saber gestionar las emociones para, de esta forma, saber cómo reaccionar ante situaciones y personas. También deberíamos trabajar el yo contigo, esa relación con el otro, paciente o profesional, con el que se comparten momentos, buscando elementos de cercanía, quitando virus y bacterias que dificultan la relación y sabiendo cómo actuar ante situaciones de conflicto.
♦ Es común hacer referencia a la motivación de los profesionales, pero ¿cómo lo conseguimos?
Es fundamental, para motivar y motivarse, saber contagiar emociones y pensamientos positivos para ayudar al otro y favorecer un buen clima emocional en el equipo. Las sinergias basadas en las relaciones interpersonales, el reconocimiento del saber de cada una de las personas y la existencia de un proyecto de equipo donde los profesionales sientan que han participado, teniendo la comunicación (con h-alma) como cemento, son claves. Es preciso crear equipos con emoción y, a ser posible, trabajar hacia un liderazgo abierto, distributivo, que permita mayor democracia y transparencia en el desarrollo del trabajo de un equipo para una comunidad.
♦ En estos últimos años, la crisis económica y social está afectando de manera negativa la salud de muchos ciudadanos. ¿Qué crees que podrían hacer los profesionales sanitarios, especialmente los de Atención Primaria y salud pública, para influir y cambiar esta tendencia?
La crisis y su impacto sobre la salud hacen necesarias respuestas individuales y comunitarias desde los profesionales de la salud pública y la Atención Primaria. A nivel global, defendiendo un sistema público donde todo el mundo sea atendido, sea cual sea su condición, nivel de ingreso, raza, etc. Defender un sistema universal me parece una primera condición. En segundo lugar, intervenir en función de zonas y de personas me parece otra de las formas que pueden contribuir a la defensa de la salud en este período. Intervenir en determinadas zonas teniendo en cuenta los determinantes sociales es básico. Actuar ante los desahucios, dadas las consecuencias para la salud que comporta la pérdida de la vivienda habitual, se convierte en un aspecto fundamental para trabajar por la salud de la ciudadanía. Así mismo, segmentar, dividir, actuar de forma diferente para personas diferentes con necesidades diferentes y priorizar personas con necesidades especiales son aspectos que ayudan a una mejor salud y calidad de vida. Por eso, pensamos que las estrategias de Escuela de Pacientes, una posible escuela de cuidadoras de personas dependientes, el proyecto RELAS de acción local en salud y la estrategia de Zonas con Necesidades de Transformación Social deberían ir unidas en una acción de equidad, para disminuir las desigualdades, interviniendo de forma activa en aquellos grupos que más lo necesitan. Actuar de forma triple, en lo individual, lo grupal y lo comunitario, ayuda a que la crisis no haga tanto daño a la salud de las personas.
